Síntomas no motores del Parkinson

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras encargadas del movimiento; por este motivo, la mayoría de los síntomas se presentan de manera visible, como es el caso del temblor.

Asimismo, puede haber síntomas no motores ni visibles, como trastornos del sueño, depresión, pérdida de olfato, estreñimiento, dificultades en el habla y al tragar e incluso como dolores de zonas del brazo que se asocian generalmente con causas traumatológicas.

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Algunos pacientes pueden confundir objetos o personas con otras cosas o tener la sensación de que algo pasa por su lado sin poder identificar quién es o en qué consiste.

Cuando el proceso avanza, aparecen auténticas alucinaciones visuales, de manera que el paciente ve cosas inexistentes, como lo son luces, colores o formas geométricas. Al principio, las alucinaciones son pasajeras, aunque repetitivas; sin embargo, con el paso del tiempo se hacen más persistentes y el paciente puede no tener conciencia de su irrealidad.

Cuando estos síntomas aparecen es necesario determinar si hay una alteración cognitiva y cuál es su grado. En el caso de que se trate de una demencia, hay que añadir el tratamiento correspondiente a este nuevo problema para mejorar estos síntomas; no obstante, estos medicamentos pueden empeorar los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson, de forma que es necesario elegir aquellos especialmente indicados y darlos con la menor dosis posible para resolver la situación.

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Mitos y realidades de la terapia de estimulación cerebral profunda (DBS)

En una entrevista, el Dr. Saavedra, de Medellín (Colombia) explica los diferentes mitos que existen alrededor de la terapia de estimulación cerebral profunda para pacientes de Parkinson, en esta entrevista el doctor también explica los beneficios de la misma.

Luchando contra el Parkinson

El ejercicio físico diario es fundamental en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Y, aunque existen varias alternativas de ejercicios, en esta ocasión les contaré acerca de Rock Steady Boxing.

Rock Steady Boxing fue fundado en Indiana, Estados Unidos y es el primer gimnasio del país dedicado a la lucha contra el Parkinson. Se realizan ejercicios de sombra, manoplas, cuerda, entre otros, de esta forma los pacientes recuperan su independencia y sus ganas de seguir valiéndose por sí mismos. Los boxeadores se preparan y practican para lograr un nivel de agilidad, velocidad, resistencia muscular, precisión, coordinación mano-ojo óptimas, además de equilibrio, juego de pies y fuerza general para defenderse y vencer a sus oponentes. En este caso, el oponente #1 es el Parkinson.

«Utilizamos un boxeo sin contacto para ayudar a los pacientes a aumentar su tiempo de reacción, su flexibilidad, su rango de movimiento, su coordinación óculomanual, así como coordinación entre la parte superior e inferior del cuerpo» dijo Darbe Schlosser, quien desarrolló el programa que procura no solo el bienestar físico, sino también la plasticidad cerebral.

Los ejercicios varían en propósito y forma, pero comparten un rasgo común: son rigurosos y están destinados a extender las capacidades percibidas del participante.

«Estamos aprendiendo todos los días que hay maneras en que las personas con la enfermedad de Parkinson pueden mejorar su calidad de vida diaria e incluso construir un potencial impresionante de fuerza, flexibilidad y velocidad” comentó un colaborador de la fundación.

“El Boxeo funciona moviendo el cuerpo en todos los planos posibles al cambiar continuamente la rutina a medida que avanza a través del entrenamiento. Estas clases han demostrado que cualquier persona, en cualquier nivel de Parkinson, en realidad puede disminuir sus síntomas y llevar una vida más sana y feliz», agregó.

De esta manera podemos asegurar que el boxeo está ayudando a mucha de la gente que presenta este trastorno neurológico. Te invitamos a ver el siguiente video para conocer a estos luchadores que buscan mejorar su calidad de vida a través del entrenamiento. ¡Excelente iniciativa!

 

Terapia de Horticultura

La Horticultura es la ciencia y el arte de cultivar frutas, vegetales, flores y plantas ornamentales. La palabra horticultura se deriva de Hortus, huerto o jardín, y Cultura, cultivo o cultura.

La Terapia de Horticultura, usada en varios hospitales e institutos a nivel mundial, consiste en usar la jardinería para mejorar el estado físico y mental de los pacientes. Los pacientes se sienten felices y llenos de alegría sin saber que mientras siembran unas semillas, trasplantan una hortaliza o podan una planta están realizando una de las artes curativas más antiguas.

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“No hay mejor forma para preservar la salud que pasar el tiempo libre en el jardín”. – Leonard Maeger, autor de ‘El Jardinero Inglés’, 1699.

Un estudio de la Universidad de Exeter, en Inglaterra, ha concluido que los espacios abiertos pueden traer un conjunto de beneficios terapéuticos para las personas con enfermedades neurológicas.

El contacto con la naturaleza y la responsabilidad del cuidado del huerto permite a los pacientes recuperar su independencia, elevar su autoestima, sus habilidades manuales y mejorar su calidad de vida. También se conoce que el cuidado de los jardines favorece la relajación, estimula la actividad física y mental, reduce la ansiedad y, al realizarse en grupo, promueve la interacción social.

El paciente atraviesa ciertas fases que lo hacen entrar en un profundo contacto con la naturaleza al reconocerse como responsable de su entorno, de cuidar lo que lo rodea, de participar en el crecimiento de las plantas y otros seres vivos. Estos sentimientos le darán un nuevo sentido a su vida, un propósito.

Según la Asociación Americana de Terapia Hortícola, fundada en 1973, las plantas se usan porque «crecen y cambian; responden a los cuidados, y no juzgan; estimulan la participación y los sentidos, y ofrecen esperanzas». Además, son capaces de elevar la autoestima, aliviar la depresión, relajar, mejorar las funciones motoras, la concentración, la motivación, la tolerancia al trabajo y la destreza manual de quienes las manipulan.

Los invitamos el domingo 20 de agosto a una divertida y relajante Terapia de Horticultura, ¡los esperamos!

La Fiebre del Spinner

En todas las generaciones ha existido la fiebre por algún juguete, la del yoyo, la del trompo, la de los tazos, la de los tamagotchi y ahora la de los Fidget Spinner, que hoy en día están en todas partes.

En apariencia, el Spinner es la cosa más sencilla del mundo. Un aparato de metal o de plástico con tres helices que rotan sobre un eje, entra en la palma de la mano y la idea es que hay que hacerlo girar entre los dedos infinitamente.

Su creadora, Catherine Hettinger, lo inventó a principios de los 90s, cuando fue diagnosticada con miastenia, una grave enfermedad que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos. Catherine cayó en una profunda depresión y trató de buscar algo con lo que entretenerse con el fin de combatir el estrés y la ansiedad, además de la posibilidad de alejar de su mente los sentimientos de miedo y derrota que le provocaba su enfermedad.

El Spinner se ha utilizado con fines terapéuticos ya que es una herramienta perfecta para ayudar a combatir la ansiedad y concentrarse en una tarea concreta, entre otras funciones. Se usaba en Estados Unidos e Inglaterra para ayudar a la relajación y concentración de algunos pacientes con autismo, déficit de atención (ADHD), estrés, ansiedad y depresión.

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Foto tomada de las redes sociales de la Fundación Eduardo Gallardo

La Fundación Eduardo Gallardo, de España, siempre está intentando innovar en técnicas y entrenamientos que mejoren la calidad de vida de sus pacientes. Es por esto que, bajo la coordinación de Claudio Alarcón Biondi, psicólogo de la Fundación Eduardo Gallardo, han empezado a utilizar el Spinner en usuarios de la tercera edad y sobretodo en los pacientes con Parkinson. El entrenamiento que realizan con el Spinner tiene como objetivo aumentar la capacidad de control de los pacientes sobre su propia motricidad y de sus movimientos con el fin de lograr una mejora en el control y consciencia de sus temblores involuntarios así como disminuir sus niveles de ansiedad y trabajar en su concentración en la tarea que estén realizando.

Pueden conocer más acerca de la Fundación Eduardo Gallardo y las actividades que realizan aquí.

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

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En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!

Bailoterapia

Existen varios estudios que evidencian que realizar diferentes tipos de ejercicios (de resistencia, aeróbicos y estiramientos) ayudan a mejorar el equilibrio y la velocidad de marcha en pacientes con Parkinson.

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Foto de Dance for PD – Mark Morris Dance Group

En cuanto a la bailoterapia, ensayos clínicos han demostrado que la combinación de hacer ejercicio y marcar un ritmo musical, mejora notablemente los síntomas motores especialmente el equilibrio y la movilidad. Además de las potenciales mejoras en los síntomas motores, también puede ofrecer múltiples beneficios a nivel cognitivo mejorando la memoria, la comunicación, la atención y otros aspectos emocionales.

El baile incorpora todos los componentes del ejercicio: fortalecer y estirar los músculos, aumentar la flexibilidad, desarrollar resistencia aeróbica, promover el equilibrio, etc., pero el baile es mucho más que eso ya que crea vínculos sociales y da una sensación de bienestar emocional y expresivo.

Al hablar de los aspectos emocionales, otros estudios sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran su estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Los invitamos el domingo 9 de abril a una divertida clase de Bailoterapia, ¡los esperamos!