7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

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Yo Fluyo con Parkinson – Terapia de Horticultura

El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.

 

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Pacientes, cuidadores y voluntarios de Yo Fluyo con Parkinson

Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.

Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Día Mundial del Parkinson

Como ya sabemos, el 11 de abril conmemoramos el…… ¡Día Mundial del Parkinson! El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto al Dr. Angel Zambrano aprendimos Primeros Auxilios y la importancia de saber cómo responder ante una emergencia. Durante este taller, algunos pacientes y sus cuidadores pudieron poner en práctica lo aprendido con un maniquí de RCP. Luego, la neuropsicóloga Ma. Beatriz Jurado, nos explicó lo trascendental que es el ritmo a la hora de controlar el equilibrio, los movimientos y la marcha para los pacientes con Parkinson. Nos enseñó varios ejercicios que podemos realizar utilizando la música y el ritmo que nos ayudarán en varios aspectos de la enfermedad.

Finalmente, la profesora de bailoterapia Lilibeth Galarza, prendió la música e inició con unos ejercicios de estiramiento y calentamiento para luego ponernos a bailar. ¡Bailamos todos! Los pacientes, sus cuidadores, los voluntarios e incluso los doctores se animaron a bailar siguiendo la coreografía. Al finalizar la actividad, se premió a la bailarina más animada.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos aquí o en redes usando #YoFluyoconParkinson.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

source

Los invitamos este domingo 9 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con un Taller de Primeros Auxilios dictado por el Dr. Ángel Zambrano y una divertida clase de Bailoterapia a cargo de Lilibeth Galarza.

El evento se llevará a cabo en la Plaza Rodolfo Baquerizo Moreno del Malecón del Salado desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 3era convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores. En esta ocasión, esperamos contar con 60 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Guía para el día a día

En la enfermedad de Parkinson se produce una pérdida gradual de las habilidades motoras, cognitivas y comunicativas que pueden variar mucho de un paciente a otro. Estas limitaciones se ven reflejadas en las actividades de la vida diaria, es decir, todas aquellas acciones, hábitos y gestos que llevamos a cabo de una forma cotidiana en el día a día.

Es necesario que los pacientes se vayan adaptando poco a poco a estos pequeños cambios. Muchas veces adaptarse implica un gran esfuerzo y pueden aparecer sentimientos de impotencia, tristeza y pesimismo, ya que ciertas actividades que antes realizaban sin dificultad ahora se ven necesitadas de atención extra, de llevarlas a cabo de una manera diferente a la que estaban acostumbrados o incluso de llegar a necesitar ayuda de un familiar o cuidador.

Hemos creado una guía sencilla con consejos para facilitar a los pacientes y a sus cuidadores a adaptar su vida a estos cambios que la patología pueda ocasionar ya que muchas actividades cotidianas se pueden llevar a cabo más fácilmente simplificándolas, realizándolas por pasos o con pequeñas “ayudas técnicas” pero que hacen una gran diferencia.

Sabemos que tener la enfermedad de Parkinson cambia la vida de una persona y de los que lo rodean pero cómo llevar la enfermedad, aceptarla, y vivirla siempre dependerá de cada uno. Si se sigue con interés y ganas las indicaciones que pueden ofrecer los distintos profesionales, se puede tener una buena calidad de vida durante mucho tiempo.

Muy Importante: Muchas veces se sentirá tentado a decir: «No puedo hacerlo», ya que realizar ciertas actividades pueden necesitar un esfuerzo extra, y podrán incluso creer que no son capaces de llevarlas a cabo pero recuerden antes de decir «No puedo», ¡inténtenlo!.

Puedes descargar la guía haciendo click aquí: Guía para el día a día