Poema ‘Mi Parkinson y yo’

Mi Parkinson y yo

Llegó de improviso y para quedarse
Enlutando mi vida y mis movimientos
Quitándole ganas al futuro
Haciendo de mi cuerpo un remolino
Llegó para quedarse si ser convidado

Y partió cansándome
Comenzó a vencerme a tiritones
Desde el amor a los amigos
Desde los médicos a los medicamentos
Desde mis manos a mis piernas

Y me cansó y me ganó y me dolió
Me asustó hasta la tristeza
Me remeció el cuerpo
Trapeo conmigo y con mis ganas
Llegó para quedarse y acabarme

Mi Parkinson y yo
Llegamos a un acuerdo
Que se renueva día tras día
Él se queda con mi cuerpo
Yo le robo el alma

Y convivimos entre dolores
Sin lástimas, ni autocomplacencias
Una relación de iguales
Él por fuera, yo por dentro
Invencible hasta en los huesos

Mi Parkinson y yo
Hablamos día tras día
El dolor dio paso a la esperanza
El deseo le ganó a los temblores
El corazón pudo más que el cuerpo.


Autor: Gabriel Mancilla Polanco, su blog es Ideas Preconcebidas

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9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

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Hoy les traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puede ser muy difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

1. Organícense: Mantener la historia clínica, recetas médicas y todos los documentos del paciente organizados en una misma carpeta, esto ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo. Recuerde llevar esta carpeta a todas las citas para que siempre tenga todo a mano.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que lo distraigan ya que para poder cuidar a su ser querido, necesita estar física y emocionalmente bien.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Asegúrese de conocerlo y comprender completamente la póliza de seguro médico: qué cubre y qué no cubre, cómo solicitar el reembolso de los costos médicos, de esta forma puede organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable. Además, esto le brindará apoyo tanto práctico como emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que están pasando por lo mismo. Si está interesado o conoce alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, póngase en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. Los cambios de humor y la depresión son comunes en la enfermedad de Parkinson, es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que una comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas o que se empiecen a presentar conflictos entre ambos.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por limitaciones de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda únicamente cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Este artículo está basado en la lectura de 10 tips for parkinson’s disease caregivers disponible en https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/

Síntomas no motores del Parkinson

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras encargadas del movimiento; por este motivo, la mayoría de los síntomas se presentan de manera visible, como es el caso del temblor.

Asimismo, puede haber síntomas no motores ni visibles, como trastornos del sueño, depresión, pérdida de olfato, estreñimiento, dificultades en el habla y al tragar e incluso como dolores de zonas del brazo que se asocian generalmente con causas traumatológicas.

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Algunos pacientes pueden confundir objetos o personas con otras cosas o tener la sensación de que algo pasa por su lado sin poder identificar quién es o en qué consiste.

Cuando el proceso avanza, aparecen auténticas alucinaciones visuales, de manera que el paciente ve cosas inexistentes, como lo son luces, colores o formas geométricas. Al principio, las alucinaciones son pasajeras, aunque repetitivas; sin embargo, con el paso del tiempo se hacen más persistentes y el paciente puede no tener conciencia de su irrealidad.

Cuando estos síntomas aparecen es necesario determinar si hay una alteración cognitiva y cuál es su grado. En el caso de que se trate de una demencia, hay que añadir el tratamiento correspondiente a este nuevo problema para mejorar estos síntomas; no obstante, estos medicamentos pueden empeorar los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson, de forma que es necesario elegir aquellos especialmente indicados y darlos con la menor dosis posible para resolver la situación.

Mitos y realidades de la terapia de estimulación cerebral profunda (DBS)

En una entrevista, el Dr. Saavedra, de Medellín (Colombia) explica los diferentes mitos que existen alrededor de la terapia de estimulación cerebral profunda para pacientes de Parkinson, en esta entrevista el doctor también explica los beneficios de la misma.

Importancia de una buena nutrición para las personas con Parkinson

La nutrición no cura ni disminuye el avance del Parkinson; sin embargo, una dieta saludable puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen.

Un menú que incluya granos enteros es una gran opción ya que contienen la fibra que ayuda a controlar el estreñimiento, la glucosa en la sangre, la tensión arterial, el colesterol y las enfermedades cardíacas.

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Asimismo, es importante incluir vegetales y frutas en los alimentos diarios pues proporcionan los antioxidantes, minerales y vitaminas que nutren y sustentan los músculos, el sistema nervioso y los órganos del cuerpo; por último, no puede faltar el calcio, ya que ayuda a mantener los huesos fuertes y prevenir fracturas.

En cuanto a los alimentos con proteína, se recomienda comer porciones pequeñas para mantener saludable el sistema muscular; unos músculos tonificados ayudarán siempre a mantener el equilibrio y la fuerza, aspectos vitales para las personas con Parkinson.

Ahora que sabe esto, prepare los alimentos más ricos para usted y tus seres queridos y ayúdelos a llevar una dieta balanceada.

David Plummer y la fotografía silvestre

Puede que sea difícil de adivinar, pero estas increíbles fotos fueron tomadas por un fotógrafo con enfermedad de Parkinson.

Muchas personas pueden imaginar que los fotógrafos de vida silvestre necesitan manos firmes para poder fotografiar a animales, especialmente cuando se mueven rápidamente. Para David Plummer, esto es casi imposible debido a su enfermedad de Parkinson, pero su pasión y habilidad no han disminuido desde que lo diagnosticaron hace siete años.

David pasa hasta seis meses al año viajando por el mundo y tomando fotos de vida silvestre. Aunque se le dificulta mantener la cámara tan estable debido a su temblor, ha optado por usar una velocidad de obturador más rápida para asegurarse de que sus imágenes sigan aturdiendo a sus fanáticos.

En el 2017 publicó su libro 7 Years of Camera Shake, que cuenta con más de 200 fotografías de animales de todo el mundo, todas tomadas después de su diagnóstico. La publicación del libro es un testimonio de su determinación de no permitir que su condición obstaculice su pasión por la fotografía. A través de su libro, David espera cambiar la percepción de las personas y demostrar que la enfermedad de Parkinson no tiene que limitar sus objetivos.

“No tienes control de lo que sucede a tu alrededor, pero puedes elegir cómo reaccionar ante eso. Sin embargo, tener una salida como la vida silvestre, o la fotografía, y combinar esas dos pasiones ciertamente enfoca la mente “, dice.

Pueden ver más del trabajo de David Plummer aquí

Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.