Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

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La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

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En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!

Bailoterapia

Existen varios estudios que evidencian que realizar diferentes tipos de ejercicios (de resistencia, aeróbicos y estiramientos) ayudan a mejorar el equilibrio y la velocidad de marcha en pacientes con Parkinson.

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Foto de Dance for PD – Mark Morris Dance Group

En cuanto a la bailoterapia, ensayos clínicos han demostrado que la combinación de hacer ejercicio y marcar un ritmo musical, mejora notablemente los síntomas motores especialmente el equilibrio y la movilidad. Además de las potenciales mejoras en los síntomas motores, también puede ofrecer múltiples beneficios a nivel cognitivo mejorando la memoria, la comunicación, la atención y otros aspectos emocionales.

El baile incorpora todos los componentes del ejercicio: fortalecer y estirar los músculos, aumentar la flexibilidad, desarrollar resistencia aeróbica, promover el equilibrio, etc., pero el baile es mucho más que eso ya que crea vínculos sociales y da una sensación de bienestar emocional y expresivo.

Al hablar de los aspectos emocionales, otros estudios sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran su estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Los invitamos el domingo 9 de abril a una divertida clase de Bailoterapia, ¡los esperamos!

 

Parkinson y Tai Chi

El Tai Chi es un arte marcial chino tradicional que consiste en movimientos lentos y elegantes que pueden ayudar a los pacientes a mejorar el equilibro postural, la flexibilidad y sobre todo el estado de ánimo. Varios estudios han demostrado que el Tai Chi puede ejercer una influencia positiva en la actividad física, la fatiga y la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado, enfermedades neurodegenerativas y personas con dolor crónico.

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Un estudio publicado en la revista New England Journal of Medicine, muestra que quienes practican Tai Chi tienen menos caídas y mejor equilibrio. Este estudio liderado por un equipo del Instituto de Investigación de Oregon reclutó 195 hombres y mujeres con leve a moderada enfermedad de Parkinson. Un grupo de pacientes fueron asignados al azar a dos sesiones semanales de Tai Chi mientras que otro grupo fue a clases de estiramiento y otro a entrenamiento de resistencia.

Los movimientos lentos y controlados del Tai Chi podrían combatir los problemas de equilibrio en las personas con enfermedad de Parkinson leve a moderada, y esas mejoras persisten por al menos tres meses, según revela la investigación.

Después de seis meses, los que practicaron Tai Chi habían desarrollado músculos y articulaciones más fuertes y tenían mejor equilibrio que el resto. Su equilibrio era incluso cerca de dos veces mejor que el de los pacientes del grupo de entrenamiento de resistencia y cuatro veces mejor que los del grupo de estiramiento. El grupo de Tai Chi también mostró significativamente menos caídas y tasas más lentas de disminución general de control del motor en comparación con los otros grupos.

En conclusión, este estudio ha demostrado que el Tai Chi puede mejorar el equilibrio y prevenir caídas en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Además de crear una sensación de bienestar general y disminuir los niveles de ansiedad y depresión.

Si sienten curiosidad acerca de este ejercicio, les dejo un video a continuación para que vean en qué consiste:

Pueden revisar más información y estudios acerca del Tai Chi para pacientes con Parkinson haciendo clic aquí:

Las 5 Etapas del Parkinson

Según el sistema de clasificación de Hoehn y Yahr, la enfermedad de Parkinson puede ser dividida en 5 etapas o fases. La primera etapa corresponde al Parkinson leve mientras que la segunda y tercera al moderado y la cuarta y quinta al severo.

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Etapa 1

Durante la etapa 1 o fase inicial, los síntomas de la enfermedad son muy leves. Podemos empezar a notar temblores o ligeras sacudidas en una parte específica del cuerpo. Las personas cercanas al paciente podrán empezar a notar ciertos cambios como dificultad con el equilibrio, mala postura y expresiones faciales que antes no eran comunes.

En esta fase de la enfermedad de Parkinson el tratamiento con medicamentos es el responsable de la mejora de los síntomas motores a lo largo del día ya que los movimientos permanecen controlados con poco o ninguna variabilidad de una dosis a otra.

Etapa 2

En la etapa 2 los síntomas empiezan a mostrarse de forma bilateral, es decir, afectan ambos lados del cuerpo. En esta etapa, la incapacidad para completar sus actividades diarias será más evidente. Los pacientes comienzan a tener problemas para caminar y para mantener el equilibrio.

Etapa 3

En esta etapa, los síntomas son bastante graves, los movimientos físicos disminuyen y la incapacidad para caminar en línea recta o mantenerse de pie es muy notable.

En las etapas 2 y 3, que corresponden a etapas de Parkinson moderado, las dosis del tratamiento continúan mejorando los síntomas, sin embargo, el tiempo de eficacia del fármaco se hace cada vez más corto por lo que muy probablemente las dosis deban ir aumentando.

Etapa 4

En esta etapa la mayoría de los pacientes son incapaces de completar sus actividades diarias y necesitan la ayuda de un cuidador. Aún les resulta posible caminar pero con grandes limitaciones. La rigidez y bradicinesia son síntomas que en esta etapa se vuelven muy visibles.

Etapa 5

En la última etapa de la enfermedad, el paciente es incapaz de cuidar de sí mismo. En las fases severas del Parkinson, los síntomas motores no suelen responder a la medicación. Equilibrar los beneficios de los medicamentos con sus efectos secundarios se vuelve un reto más difícil.

Muy Importante: Como lo hemos mencionado anteriormente, es muy importante conocer que los síntomas afectan de manera distinta a cada persona, por lo que lo expuesto en este artículo no necesariamente será de esa manera, algunas variaciones siempre podrán ocurrir.

Este artículo está basado en la lectura de The Stages of Parkinson’s Disease disponible en http://www.webmd.com/parkinsons-disease/guide/parkinsons-stages.

Parkinson y Grupos de Apoyo

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa crónica más común, afectando el 3,3% de las personas mayores de 65 años de edad. La enfermedad causa varios síntomas motores y no motores que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Además de los síntomas motores clásicos (rigidez, bradicinesia y temblor) la ansiedad, los trastornos del sueño, el aislamiento social, la pérdida de memoria y la depresión, son factores que también reducen la calidad de vida de los pacientes.

Para ver una mejora en la calidad de vida es necesario enfocarse en el alivio de los síntomas. Para esto, es fundamental que los pacientes reciban atención de un equipo multidisciplinario (neurólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, patólogos del habla y lenguaje, entre otros), ya sea de forma individual o grupal, ya que este equipo será el encargado de promover posibles mejoras en la capacidad funcional del paciente, en su bienestar y en su calidad de vida.

A muchos pacientes les resulta difícil hacerle preguntas a su médico o hablar sobre sus problemas con su familia o amigos. Además, la frecuencia de las citas neurológicas puede ser inferior a la necesaria, especialmente para personas de bajos recursos. Los grupos de apoyo al paciente pueden ser útiles en estos casos. El hecho de poder reunirse con otros pacientes es una fuente de aliento y ánimo, además de brindar la oportunidad de discutir experiencias, sentimientos y compartir soluciones a problemas que tienen en común.

Este artículo está basado en un estudio que tuvo como objetivo principal evaluar la calidad de vida de los pacientes con la Enfermedad de Parkinson que asisten a un grupo de apoyo. Los objetivos secundarios fueron comparar capacidades cognitivas y motoras, prevalencia de depresión, ansiedad y fobia social entre los pacientes que asisten a un grupo de apoyo y los que no, con el fin de identificar diferencias en aspectos psicológicos entre individuos que tienen apoyo social en su vida cotidiana.

Pueden leer el estudio completo (en inglés) aquí – Parkinson y grupos de apoyo o leer el resumen en español que les dejo acá:

Para empezar, la muestra consistió en 40 individuos, divididos en dos grupos homogéneos de 20 participantes cada uno. En la Tabla 1 se encuentra la descripción y características de la muestra, uno de estos grupos de pacientes asiste a un grupo de apoyo y el otro no.

La Tabla 2 muestra la comparación de calidad de vida, depresión, ansiedad y fobia entre el grupo que asiste y el que no. Los participantes del grupo que asisten a grupos de apoyo obtuvieron resultados significativamente mejores en cuanto a calidad de vida y menores en cuanto a depresión, ansiedad y fobia social en comparación con los que no asisten a grupos de apoyo.

La figura 1A ilustra la distribución de la muestra con respecto a la gravedad de la depresión. Un total de 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo mostraron puntuaciones de depresión leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo tuvieron puntuaciones de depresión severa.

Por otro lado, la figura 1B señala que el nivel de ansiedad del 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo es leve,  mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentan niveles de ansiedad severa.

En la figura 1C, el 75% de los participantes que asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social severa.

La Tabla 3 describe las correlaciones entre las variables que fueron evaluadas. Se realizaron comparaciones en toda la muestra y hubo una correlación moderada estadísticamente significativa entre la capacidad motora y las variables de calidad de vida y depresión. También se observa una correlación entre la calidad de vida y la depresión con el nivel de ansiedad.

El estudio concluye que la participación de pacientes con la Enfermedad de Parkinson en grupos de apoyo se asocia directamente con una mejor calidad de vida, menos síntomas de depresión y ansiedad y menos fobia social. Actualmente, la práctica del cuidado de la salud se centra sobretodo en mejorar la calidad de vida y en buscar estrategias que puedan promover una vida más saludable, especialmente para pacientes con enfermedades crónicas. 

Los resultados de este estudio demostraron que los pacientes que pertenecen a un grupo de apoyo presentan una mejor calidad de vida en comparación con los pacientes que no participan en grupos. Unirse a un grupo de apoyo y recibir más información sobre la enfermedad, tener contacto con otros pacientes con quejas similares pueden ayudar a los pacientes a darse cuenta de que no son los únicos que sufren de la enfermedad. Esto proporciona una oportunidad para que ellos compartan sus ansiedades y se sientan capaces de superar las limitaciones impuestas por la enfermedad y su tratamiento.

Muy Importante: Los autores del estudio concluyeron que un grupo de apoyo promueve el bienestar, la autoconfianza y la determinación de cada miembro, demostrando que las discusiones de grupo influyen positivamente en la calidad de vida de los participantes. Sugieren que participar en un grupo con otros que tienen la misma patología hace que los pacientes se sientan más alegres y útiles. La participación en el grupo de apoyo también crea la oportunidad de hacer nuevos amigos, lo cual ayuda al proceso de socialización y tiene una influencia positiva en la calidad de vida, los síntomas depresivos y de ansiedad y fobia social.

Si estás interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.