Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

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Comunicación en los Pacientes con Parkinson

La comunicación es una parte vital de la vida diaria de todas las personas pero la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución en los pacientes. La pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía de la voz, aumento de velocidad al hablar, dificultad en la pronunciación y otros cambios de la calidad de voz son unas de las alteraciones del habla más comunes.

Los problemas de comunicación en el trabajo, en la familia y en su vida social pueden ocasionar frustración, depresión y fobia social, generando un impacto negativo en la calidad de vida del paciente. Muchas veces, los trastornos del habla y la deglución que sufren los pacientes son, de cierta forma, subestimados o relegados a un segundo plano ya que la mayor importancia es otorgada a las dificultades motoras.

Es muy importante estar informado y estudiar la manera en la que la Enfermedad de Parkinson afecta a la comunicación y qué es lo que cada uno puede hacer al respecto y cómo afrontar las dificultades de la manera más adecuada.

La logoterapia es la rehabilitación integral de la comunicación, deglución y escritura de los afectados de Parkinson dirigida a retrasar la dependencia y evitar el aislamiento social. Esta rehabilitación se realiza a través de ejercicios de relajación, respiración, emisión y articulación.

Aproximadamente del 75 al 90% de las personas que padecen Parkinson experimentan cambios en el habla y en la voz en algún momento durante el curso de la enfermedad. Recuerde que para iniciarse en la logoterapia NO es necesario presentar alguna sintomatología, ya que lo ideal es prevenir y de esa forma poder ser capaces de atenuar los posibles síntomas que puedan aparecer en un futuro.

Pueden revisar unos ejercicios haciendo clic aquí: Ejercicios habla, voz y deglución

Mantener una Vida Activa

A pesar de que los síntomas del Parkinson pueden variar en cada paciente, la enfermedad del Parkinson presenta varias características particulares: temblor en reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural y lentitud en los movimientos (bradicinesia). Al momento, no se ha encontrado cura para la enfermedad del Parkinson pero existen muchas opciones de tratamiento para minimizar los síntomas y permitirle a los pacientes tener una buena calidad de vida.

Es muy importante, por la naturaleza de la enfermedad, que el paciente y su familia tengan en cuenta la importancia de tener una vida activa, realizando todo el ejercicio que sea posible. Hay mucha evidencia  y estudios acerca de cómo el ejercicio físico puede mejorar muchas patologías, ya que no sólo ayuda a estimular las capacidades físicas sino también las mentales, y sobretodo a mejorar el estado de ánimo.

Pero… ¿Cómo empezar? Caminar siempre será el mejor ejercicio para mantenerse en forma y reforzar los músculos y articulaciones. Caminar a diario nos ayuda a activar nuestras cadenas musculares y hace que nuestro paso sea más y más firme a medida que los músculos se desarrollan y se hacen más fuertes. Es la más básica de las capacidades humanas y, sobretodo, es considerada la clave de la independencia para los pacientes.

Otros ejercicios que pueden resultar útiles son los de coordinación como lanzar una pelota con una o dos manos y también ejercicios de equilibrio como caminar sobre una línea recta ya que estos ayudan al paciente a mantener su movilidad articular. Por otro lado, los ejercicios de realineación postural y respiratorios ayudarán no sólo a mejorar la postura sino a calmar la ansiedad y cultivar la tranquilidad mental. Existen también ejercicios de propiocepción (la capacidad de nuestro cuerpo de ubicar la posición de las articulaciones en todo momento), los mismos que ayudan a que el paciente se encuentre siempre consciente del espacio que está ocupando y de esa forma puede evitar tropiezos o caídas.

Muy Importante: Hay que tener en cuenta que todo ejercicio físico o de rehabilitación de un paciente con Parkinson debe estar siempre bajo el control de profesionales capacitados y con experiencia ya que muchos ejercicios se deben adecuar a las capacidades y/o limitaciones de cada uno. Además, debe realizarse un correcto estiramiento antes y después de cada rutina de ejercicio.

Pueden ver un video de ejercicios de estiramiento que preparamos junto con Narasimha Yoga aquí:  Ejercicios de Estiramiento

Guía para el día a día

En la enfermedad de Parkinson se produce una pérdida gradual de las habilidades motoras, cognitivas y comunicativas que pueden variar mucho de un paciente a otro. Estas limitaciones se ven reflejadas en las actividades de la vida diaria, es decir, todas aquellas acciones, hábitos y gestos que llevamos a cabo de una forma cotidiana en el día a día.

Es necesario que los pacientes se vayan adaptando poco a poco a estos pequeños cambios. Muchas veces adaptarse implica un gran esfuerzo y pueden aparecer sentimientos de impotencia, tristeza y pesimismo, ya que ciertas actividades que antes realizaban sin dificultad ahora se ven necesitadas de atención extra, de llevarlas a cabo de una manera diferente a la que estaban acostumbrados o incluso de llegar a necesitar ayuda de un familiar o cuidador.

Hemos creado una guía sencilla con consejos para facilitar a los pacientes y a sus cuidadores a adaptar su vida a estos cambios que la patología pueda ocasionar ya que muchas actividades cotidianas se pueden llevar a cabo más fácilmente simplificándolas, realizándolas por pasos o con pequeñas “ayudas técnicas” pero que hacen una gran diferencia.

Sabemos que tener la enfermedad de Parkinson cambia la vida de una persona y de los que lo rodean pero cómo llevar la enfermedad, aceptarla, y vivirla siempre dependerá de cada uno. Si se sigue con interés y ganas las indicaciones que pueden ofrecer los distintos profesionales, se puede tener una buena calidad de vida durante mucho tiempo.

Muy Importante: Muchas veces se sentirá tentado a decir: «No puedo hacerlo», ya que realizar ciertas actividades pueden necesitar un esfuerzo extra, y podrán incluso creer que no son capaces de llevarlas a cabo pero recuerden antes de decir «No puedo», ¡inténtenlo!.

Puedes descargar la guía haciendo click aquí: Guía para el día a día