Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

PARKINSON.jpg

Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

¡Feliz Cumpleaños Michael J. Fox!

Hoy, 9 de junio del 2017, celebramos el cumpleaños número 56 de Michael J. Fox.

Michael Andrew Fox, más conocido como Michael J. Fox, nació en Alberta, Canadá el 9 de junio de 1961 y fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson con apenas 29 años.

Michael_J._Fox_as_Marty_McFly_in_Back_to_the_Future,_1985.jpg
Michael J. Fox como Marty McFly en Back to the Future.

El protagonista de Back to the Future recuerda que en 1991, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dijeron que tendría que retirarse enseguida, pero desde entonces no ha parado de trabajar en varias series de televisión como Boston Legal, Rescue Me o The Good Wife.

Michael incluso tuvo su propia serie el año pasado, titulada El show de Michael J. Fox inspirada en su propia vida en la cual contaba las aventuras de un padre de familia que no se rinde en su lucha contra el Parkinson.

En 1998, decidió hacer público su estado de salud y a partir de entonces se convirtió en un activista por la cura de la enfermedad de Parkinson por lo que en el año 2000 fundó The Michael J. Fox Foundation, una fundación creada para encontrar la cura de la enfermedad de Parkinson a través de un programa de investigación financiado por donaciones y para asegurar el desarrollo de terapias para aquellos que viven con Parkinson hoy.

Gracias Michael J. Fox por ser una gran inspiración en la lucha contra el Parkinson y por toda la contribución y apoyo a la investigación de la enfermedad, estamos seguros de que no se rendirá ante el Parkinson sin luchar hasta el último aliento.

Pueden ingresar a la página oficial de The Michael J. Fox Foundation haciendo clic aquí.

Rafi Eldor y sus clases de baile

Les comparto el testimonio de Rafi Eldor, un renombrado profesor israelí, que fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson hace 8 años. Lo inspirador es que no dejó que eso lo detenga sino que, por el contrario, lo hizo involucrarse en el baile para combatir el mal. Gracias a eso, ha logrado mantener controlada la enfermedad y disminuir sus síntomas.

Rafi Eldor ha abierto, hasta el momento, más de veinte clubes de baile para pacientes con enfermedades degenerativas.

Conoce su historia completa en el siguiente video.

La inspiradora historia de Antonio Sánchez

Antonio Sánchez quien, a punto de cumplir 80 años y diagnosticado de Parkinson hace 17 años, protagonizó uno de los momentos más emocionantes del programa de televisión Got Talent.

Antonio hizo más de 60 flexiones en un minuto para demostrar, como él mismo lo dijo, que «todas las batallas se pueden ganar». No les cuento más, pueden verlo en el video que les dejo a continuación… ¡definitivamente una inspiración!

Terapia DBS – Historia de Freddy Zambrano

Freddy cree que cada persona tiene la opción de vivir con una actitud positiva o negativa. Después de ser diagnosticado con Parkinson a los 35 años, ha mantenido una buena actitud tratando de centrarse siempre en las cosas positivas. 💙

En el siguiente video podrás conocer la historia de Freddy y cómo la terapia DBS ha mejorado su calidad de vida.