Día Mundial del Parkinson

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Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. Este sábado 13 de abril, junto con Geronto y Gamboa Boxing, realizaremos una clase especializada de gimnasia y boxing & coaching para que los pacientes con la enfermedad de Parkinson puedan disfrutar de una mañana de actividades.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 6ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos este sábado en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver un artículo que publicó El Telégrafo hoy aquí

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

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Poema ‘Mi Parkinson y yo’

Mi Parkinson y yo

Llegó de improviso y para quedarse
Enlutando mi vida y mis movimientos
Quitándole ganas al futuro
Haciendo de mi cuerpo un remolino
Llegó para quedarse si ser convidado

Y partió cansándome
Comenzó a vencerme a tiritones
Desde el amor a los amigos
Desde los médicos a los medicamentos
Desde mis manos a mis piernas

Y me cansó y me ganó y me dolió
Me asustó hasta la tristeza
Me remeció el cuerpo
Trapeo conmigo y con mis ganas
Llegó para quedarse y acabarme

Mi Parkinson y yo
Llegamos a un acuerdo
Que se renueva día tras día
Él se queda con mi cuerpo
Yo le robo el alma

Y convivimos entre dolores
Sin lástimas, ni autocomplacencias
Una relación de iguales
Él por fuera, yo por dentro
Invencible hasta en los huesos

Mi Parkinson y yo
Hablamos día tras día
El dolor dio paso a la esperanza
El deseo le ganó a los temblores
El corazón pudo más que el cuerpo.


Autor: Gabriel Mancilla Polanco, su blog es Ideas Preconcebidas

9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

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Hoy les traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puede ser muy difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

1. Organícense: Mantener la historia clínica, recetas médicas y todos los documentos del paciente organizados en una misma carpeta, esto ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo. Recuerde llevar esta carpeta a todas las citas para que siempre tenga todo a mano.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que lo distraigan ya que para poder cuidar a su ser querido, necesita estar física y emocionalmente bien.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Asegúrese de conocerlo y comprender completamente la póliza de seguro médico: qué cubre y qué no cubre, cómo solicitar el reembolso de los costos médicos, de esta forma puede organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable. Además, esto le brindará apoyo tanto práctico como emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que están pasando por lo mismo. Si está interesado o conoce alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, póngase en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. Los cambios de humor y la depresión son comunes en la enfermedad de Parkinson, es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que una comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas o que se empiecen a presentar conflictos entre ambos.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por limitaciones de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda únicamente cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Este artículo está basado en la lectura de 10 tips for parkinson’s disease caregivers disponible en https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/

Mitos y realidades de la terapia de estimulación cerebral profunda (DBS)

En una entrevista, el Dr. Saavedra, de Medellín (Colombia) explica los diferentes mitos que existen alrededor de la terapia de estimulación cerebral profunda para pacientes de Parkinson, en esta entrevista el doctor también explica los beneficios de la misma.

David Plummer y la fotografía silvestre

Puede que sea difícil de adivinar, pero estas increíbles fotos fueron tomadas por un fotógrafo con enfermedad de Parkinson.

Muchas personas pueden imaginar que los fotógrafos de vida silvestre necesitan manos firmes para poder fotografiar a animales, especialmente cuando se mueven rápidamente. Para David Plummer, esto es casi imposible debido a su enfermedad de Parkinson, pero su pasión y habilidad no han disminuido desde que lo diagnosticaron hace siete años.

David pasa hasta seis meses al año viajando por el mundo y tomando fotos de vida silvestre. Aunque se le dificulta mantener la cámara tan estable debido a su temblor, ha optado por usar una velocidad de obturador más rápida para asegurarse de que sus imágenes sigan aturdiendo a sus fanáticos.

En el 2017 publicó su libro 7 Years of Camera Shake, que cuenta con más de 200 fotografías de animales de todo el mundo, todas tomadas después de su diagnóstico. La publicación del libro es un testimonio de su determinación de no permitir que su condición obstaculice su pasión por la fotografía. A través de su libro, David espera cambiar la percepción de las personas y demostrar que la enfermedad de Parkinson no tiene que limitar sus objetivos.

“No tienes control de lo que sucede a tu alrededor, pero puedes elegir cómo reaccionar ante eso. Sin embargo, tener una salida como la vida silvestre, o la fotografía, y combinar esas dos pasiones ciertamente enfoca la mente “, dice.

Pueden ver más del trabajo de David Plummer aquí

Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”, confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

“La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era”, dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

“Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson”, aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

“Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”, aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. “Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud”, aseguró el doctor que le trataba.

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Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.