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7 Tips de Seguridad para el Hogar

Después del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, hay ciertos ajustes y adecuaciones que pueden ayudar a que su hogar sea más cómodo y más seguro para el paciente con Parkinson, especialmente si los síntomas de la marcha, el equilibrio y la fatiga son un problema.

La comunidad del blog de Michael J. Fox compartió los cambios que hicieron en el hogar que más los ayudaron, les detallamos un resumen de lo que comentaron:

1. Comience con pequeños cambios, como deshacerse de posibles obstáculos en el piso, como alfombras y extensiones. Deje suficiente espacio entre los muebles y asegúrese de tener un camino despejado a través de su hogar.

2. Para el baño, comience por deshacerse de las alfombras que pueden ser resbaladizas y agregue una alfombra antideslizante a la ducha o la bañera. También recomendaron obtener un asiento elevado para el inodoro, lo que puede ayudar a que sea más fácil pararse de nuevo. Tenga cuidado de no usar un toallero o un dispensador de papel higiénico para ayudarse a levantar; si es posible, instale rieles o barras de seguridad.

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Barras instaladas para dar seguridad a la hora del baño

3. Agregue más luces alrededor de la casa. La luz facilita la movilización y también puede mejorar el estado de ánimo.

4. Instale barandas o barras a lo largo de paredes y pasillos para ayudar con el equilibrio y así poder evitar caídas.

5. Invierta en sillas de las que sea más fácil salir, como sillones reclinables ajustables o sillas con respaldo recto, asientos firmes y con apoya brazos. Además, los cojines firmes pueden agregar altura y ayudarlo a pararse más fácilmente.

6. Si su presupuesto se lo permite, considere realizar renovaciones más importantes como construir rampas, elevadores de escaleras y puertas más anchas.

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Elevadores de escaleras

7. Además de practicidad, también haga ajustes para la comodidad. Busque objetos, ropa, utensilios, etc que hagan que sus actividades diarias sean más cómodas de realizar.

Muy Importante: Recuerde que no todas estas recomendaciones pueden ser adecuadas para el paciente. Póngase en contacto con un terapeuta ocupacional para obtener asesoramiento personalizado sobre cómo hacer cambios y ajustes en su hogar, también pueden ayudarlo a planificar cómo hacer más ajustes a medida que progresa la enfermedad.

Luis Ernesto Sánchez y el deporte

Les comparto el testimonio de Luis Ernesto Sánchez, un arquitecto al que le detectaron la enfermedad de Parkinson hace aproximadamente 18 o 20 años. En el video a continuación, nos cuenta cómo realizar deporte a diario y ejercicios rítmicos lo han ayudado a controlar la enfermedad y a disminuir sus síntomas.

¡Nada más inspirador que ver resultados positivos!

Conoce su historia completa en el siguiente video titulado «La vida no se acaba con el Parkinson».

Yo Fluyo con Parkinson – Terapia de Horticultura

El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.

 

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Pacientes, cuidadores y voluntarios de Yo Fluyo con Parkinson

Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.

Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

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Los invitamos este domingo 20 de agosto a un divertido Taller de Horticultura dictado por la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobos del proyecto Mi Semilla. Pueden ver más información sobre este proyecto aquí.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. Esta es nuestra 4ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores ya que la idea es seguir luchando por la concienciación de la misma. No tiene costo y es abierto al público.

En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco de han unido a nuestro grupo de apoyo y de amigos.  ¿Por qué Terapia de Horticultura? ¡Léalo en nuestro próximo post!

Para nosotros es muy gratificante mantener este grupo y presentarles diferentes terapias y actividades recreacionales que alivien sus síntomas o que al menos los hagan, por un segundo, olvidar sus problemas y simplemente disfrutar. Cuenten siempre con nuestro apoyo en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

La Fiebre del Spinner

En todas las generaciones ha existido la fiebre por algún juguete, la del yoyo, la del trompo, la de los tazos, la de los tamagotchi y ahora la de los Fidget Spinner, que hoy en día están en todas partes.

En apariencia, el Spinner es la cosa más sencilla del mundo. Un aparato de metal o de plástico con tres helices que rotan sobre un eje, entra en la palma de la mano y la idea es que hay que hacerlo girar entre los dedos infinitamente.

Su creadora, Catherine Hettinger, lo inventó a principios de los 90s, cuando fue diagnosticada con miastenia, una grave enfermedad que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos. Catherine cayó en una profunda depresión y trató de buscar algo con lo que entretenerse con el fin de combatir el estrés y la ansiedad, además de la posibilidad de alejar de su mente los sentimientos de miedo y derrota que le provocaba su enfermedad.

El Spinner se ha utilizado con fines terapéuticos ya que es una herramienta perfecta para ayudar a combatir la ansiedad y concentrarse en una tarea concreta, entre otras funciones. Se usaba en Estados Unidos e Inglaterra para ayudar a la relajación y concentración de algunos pacientes con autismo, déficit de atención (ADHD), estrés, ansiedad y depresión.

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Foto tomada de las redes sociales de la Fundación Eduardo Gallardo

La Fundación Eduardo Gallardo, de España, siempre está intentando innovar en técnicas y entrenamientos que mejoren la calidad de vida de sus pacientes. Es por esto que, bajo la coordinación de Claudio Alarcón Biondi, psicólogo de la Fundación Eduardo Gallardo, han empezado a utilizar el Spinner en usuarios de la tercera edad y sobretodo en los pacientes con Parkinson. El entrenamiento que realizan con el Spinner tiene como objetivo aumentar la capacidad de control de los pacientes sobre su propia motricidad y de sus movimientos con el fin de lograr una mejora en el control y consciencia de sus temblores involuntarios así como disminuir sus niveles de ansiedad y trabajar en su concentración en la tarea que estén realizando.

Pueden conocer más acerca de la Fundación Eduardo Gallardo y las actividades que realizan aquí.

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

La inspiradora historia de Antonio Sánchez

Antonio Sánchez quien, a punto de cumplir 80 años y diagnosticado de Parkinson hace 17 años, protagonizó uno de los momentos más emocionantes del programa de televisión Got Talent.

Antonio hizo más de 60 flexiones en un minuto para demostrar, como él mismo lo dijo, que «todas las batallas se pueden ganar». No les cuento más, pueden verlo en el video que les dejo a continuación… ¡definitivamente una inspiración!