Etiqueta: guia

¡Feliz Cumpleaños Michael J. Fox!

Hoy, 9 de junio del 2017, celebramos el cumpleaños número 56 de Michael J. Fox.

Michael Andrew Fox, más conocido como Michael J. Fox, nació en Alberta, Canadá el 9 de junio de 1961 y fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson con apenas 29 años.

Michael_J._Fox_as_Marty_McFly_in_Back_to_the_Future,_1985.jpg
Michael J. Fox como Marty McFly en Back to the Future.

El protagonista de Back to the Future recuerda que en 1991, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dijeron que tendría que retirarse enseguida, pero desde entonces no ha parado de trabajar en varias series de televisión como Boston Legal, Rescue Me o The Good Wife.

Michael incluso tuvo su propia serie el año pasado, titulada El show de Michael J. Fox inspirada en su propia vida en la cual contaba las aventuras de un padre de familia que no se rinde en su lucha contra el Parkinson.

En 1998, decidió hacer público su estado de salud y a partir de entonces se convirtió en un activista por la cura de la enfermedad de Parkinson por lo que en el año 2000 fundó The Michael J. Fox Foundation, una fundación creada para encontrar la cura de la enfermedad de Parkinson a través de un programa de investigación financiado por donaciones y para asegurar el desarrollo de terapias para aquellos que viven con Parkinson hoy.

Gracias Michael J. Fox por ser una gran inspiración en la lucha contra el Parkinson y por toda la contribución y apoyo a la investigación de la enfermedad, estamos seguros de que no se rendirá ante el Parkinson sin luchar hasta el último aliento.

Pueden ingresar a la página oficial de The Michael J. Fox Foundation haciendo clic aquí.

La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

Captura de pantalla 2017-05-25 a las 13.42.00.png

En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!

Rafi Eldor y sus clases de baile

Les comparto el testimonio de Rafi Eldor, un renombrado profesor israelí, que fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson hace 8 años. Lo inspirador es que no dejó que eso lo detenga sino que, por el contrario, lo hizo involucrarse en el baile para combatir el mal. Gracias a eso, ha logrado mantener controlada la enfermedad y disminuir sus síntomas.

Rafi Eldor ha abierto, hasta el momento, más de veinte clubes de baile para pacientes con enfermedades degenerativas.

Conoce su historia completa en el siguiente video.

Día Mundial del Parkinson

Como ya sabemos, el 11 de abril conmemoramos el…… ¡Día Mundial del Parkinson! El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

17855310_1290334464337118_6473011546453520689_o.jpg

Junto al Dr. Angel Zambrano aprendimos Primeros Auxilios y la importancia de saber cómo responder ante una emergencia. Durante este taller, algunos pacientes y sus cuidadores pudieron poner en práctica lo aprendido con un maniquí de RCP. Luego, la neuropsicóloga Ma. Beatriz Jurado, nos explicó lo trascendental que es el ritmo a la hora de controlar el equilibrio, los movimientos y la marcha para los pacientes con Parkinson. Nos enseñó varios ejercicios que podemos realizar utilizando la música y el ritmo que nos ayudarán en varios aspectos de la enfermedad.

Finalmente, la profesora de bailoterapia Lilibeth Galarza, prendió la música e inició con unos ejercicios de estiramiento y calentamiento para luego ponernos a bailar. ¡Bailamos todos! Los pacientes, sus cuidadores, los voluntarios e incluso los doctores se animaron a bailar siguiendo la coreografía. Al finalizar la actividad, se premió a la bailarina más animada.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos aquí o en redes usando #YoFluyoconParkinson.

Los bloqueos en Parkinson

El congelamiento de la marcha también conocido como bloqueo o freezing, es un síntoma que se caracteriza por la sensación que el paciente con Parkinson tiene de «estar pegado al suelo” durante unos segundos y no poder continuar o comenzar a caminar. Este síntoma afecta a más de un tercio de los pacientes con Parkinson y se presenta comúnmente cuando la persona intenta iniciar la marcha, cambiar de velocidad o pasar por sitios estrechos como un pasillo o el marco de una puerta.

Este trastorno de la marcha, además de ser uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, también afecta al cuidador, ya que es muy incapacitante y provoca problemas a la hora de realizar actividades cotidianas.

A continuación podrán encontrar unos consejos sobre cómo actuar ante los bloqueos, dirigido no sólo a los pacientes con Parkinson sino también a sus familiares y cuidadores.

  • Estímulos visuales: Poner marcas en el suelo (líneas o huellas, por ejemplo) para que el paciente con Parkinson intente pisarlas. Se pueden colocar en pasillos o en el umbral de la puerta. Pueden ver un ejemplo de como una chica ayudó a su tío con Parkinson utilizando este método aquí (el video tiene opción para subtítulos en español).

tape-lines-on-floor-450x600.jpg
Aplicando el método con la cinta en sentido horizontal como paso cebra.

74_clip_image008.jpg
Aplicando el método en sentido vertical a través de los umbrales de las puertas.
  • Estímulos auditivos: El sonido de un metrónomo, el tictac del reloj o incluso música, puede servir para que el paciente reanude la marcha al intentar seguir el ritmo.
  • Estímulos táctiles: Dar un toquecito en la punta del pie o colocar un pie u objeto delante sirve de estímulo para que el paciente intente esquivarlo y pueda levantar los pies del suelo y reanudar la marcha.
  • Giros: Evitar los giros sobre el mismo eje, es preferible hacer un círculo amplio para cambiar de dirección imaginando que tenemos que caminar alrededor de un objeto.
  • Llevar la cuenta: Ir contando mentalmente o en voz alta a un ritmo determinado acompañándolo con los pasos o pensar en la típica marcha militar, también puede ser útil para prevenir y salir del congelamiento de la marcha. Pueden ver un video de cómo aplicar este método aquí.
  • Balanceo del cuerpo: Cargar el peso en una pierna y luego en la otra, balanceando el cuerpo de lado a lado, ayuda a iniciar la marcha en el sitio para después continuar hacia la dirección deseada.

En cuanto al cuidador, existen varios tips que pueden resultar muy útiles para afrontar los problemas derivados de este síntoma e intentar poco a poco de evitarlo.

  • Tener paciencia, los bloqueos se resuelven espontáneamente.
  • Facilitar el orden en la casa, retirar los muebles que estrechen los espacios y colocar marcas en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales.
  • No empujar, apurar o tirar del paciente ya que podría perder el equilibrio y caer.
  • Pasear con el paciente e incentivarlo a permanecer activo y realizar ejercicio.
  • Programar al paciente para realizar ejercicios para mejorar la reacción de marcha como los que comparto a continuación.

Muy Importante: Como familiar o cuidador, es muy importante que aprendamos a observar y tener presente cuándo y dónde ocurren los bloqueos, ya que de esta forma podremos utilizar estrategias, como las mencionadas anteriormente, con el fin de evitarlos y hacer que la marcha de los pacientes sea más fluida.

Cuidados de la piel en el Parkinson

La piel es el órgano más grande del cuerpo, a través de ella se elimina el agua, las sales minerales y la grasa. Es la primera barrera que nos protege frente a las infecciones; por eso, es fundamental cuidarla para prevenir complicaciones. A causa de los problemas de movilidad y los tratamientos farmacológicos, los pacientes con Parkinson pueden sufrir exceso de sudoración, aparición de eccemas, seborrea o irritaciones y sequedad.

A continuación les dejamos 7 consejos que pueden seguir para evitar la aparición de estos problemas o mejorarlos.

  1. Realice una ducha diaria con agua tibia y jabón neutro.
  2. Séquese meticulosamente, preste especial atención a los pliegues que se forman en la piel y entre los dedos.
  3. Hidrátese, tanto por dentro, asegurándose una adecuada ingesta de líquidos; como por fuera, utilizando cremas hidratantes.
  4. Utilice ropa de algodón, que no le quede ajustada. En caso de tener exceso de sudoración, es necesario cambiarse de ropa frecuentemente.
  5. Evite colonias, lociones o cualquier crema que tenga alcohol para prevenir irritaciones y/o sequedad en la piel.
  6. Ante un enrojecimiento, eccema o alteración de la integridad de la piel, acuda a su médico para que valore la causa y determine un tratamiento si es necesario.
  7. Si utiliza parches transdérmicos, rote la zona de colocación y hágalo siempre sobre piel limpia, seca y libre de vello.

parkinson-manos.jpg

¿Qué podemos hacer cuando aparece una complicación?

Si es un paciente con movilidad reducida, es importante vigilar la aparición de heridas/úlceras en zonas de presión. Para ello, hacer cambios posturales, mantener la piel hidratada y libre de humedad y asegurar una ingesta de líquidos y alimentos adecuada.

En caso de exceso de sudoración, empiece por realizar una higiene más frecuente, emplear desodorantes antitranspirantes, evitar comidas grasas y picantes.

Para tratar la seborrea, realice una higiene diaria con productos adecuados para la eliminación del sebo. Utilice jabones o geles con selenio y/o zinc. Revise su alimentación o analice si está pasando por un periodo estresante, ya que esa podría ser la causa.

Si usted siente picor o prúrito, le recomendamos que mantenga la piel hidratada, las cremas con avena pueden aliviar el picor; evite rascarse, refrésquese con agua fría y utilice geles con base acuosa.

ArteTerapia para el Parkinson

Es probable que se pregunten  ¿qué puede hacer el arte como terapia para el tratamiento del Parkinson? A continuación conoceremos más acerca de esta terapia y algunos de los beneficios que pueden recibir los pacientes al practicarla.

El Parkinson afecta a la comunicación de los pacientes en el trabajo, en la familia y en su vida social lo cual puede ocasionar frustración, depresión y fobia social. En estos casos, muchas veces las palabras pueden resultar insuficientes a la hora de expresar sus sentimientos ya que no logran representar sus ideas ni emociones.

12968093_997463250290909_4888000044402944864_o.jpg
Participantes de la convocatoria de ArteTerapia pARTkinson 2016 de Yo Fluyo Con Parkinson

El ArteTerapia es una terapia innovadora que busca la rehabilitación tanto emocional como física del paciente con Parkinson, a su vez le ayuda a mejorar su autonomía, su autocontrol y a descubrir nuevas expresiones de la personalidad. La utilización del arte en este contexto nos proporciona una vía de comunicación no verbal a través de la cual el paciente tiene la posibilidad de expresarse tanto consciente como inconscientemente. El arte permite que los pacientes plasmen sus emociones y sentimientos, por lo tanto, puede ser usado como una terapia de salud mental y autoconocimiento ya que enseña a dar un espacio de reconocimiento a las emociones y a superar conflictos o situaciones psicológicas.

Además, el ArteTerapia puede ser una herramienta muy útil para reducir la ansiedad, ya que conecta al paciente con su creatividad y la oportunidad de engancharse con un nuevo y muy relajante pasatiempo.

Los principales objetivos del ArteTerapia en pacientes con Parkinson son:

  • Desarrollar la creatividad, la espontaneidad y los potenciales de cada persona, con la meta de recuperar el valor de su individualidad.
  • Explorar sus capacidades en el proceso creativo para favorecer la buena adaptación a las limitaciones de movimiento que provoca la enfermedad.
  • Potenciar funciones cognitivas fundamentales como: atención, memoria, funciones ejecutivas y coordinación, que frecuentemente están afectadas por la enfermedad.
  • Proporcionar un lugar para recuperar su libertad en la toma de decisiones, experimentar y probar ideas en el proceso creativo, aumentando así su capacidad de autogestión.
  • Estimular la relajación y la búsqueda de armonía.
  • Suministrar un espacio seguro y agradable donde se puede expresar y compartir temas que suelen ser difíciles (el dolor, las perdidas, la muerte, la dependencia) y favorecer la aceptación y superación de los mismos.
  • Favorecer una mejoría en la comunicación del paciente consigo mismo, y con los demás, mediante el proceso creativo y la participación e implicación en el proceso terapéutico de grupo o individual. 

Muy Importante: En los pacientes con Parkinson, el desarrollo de cualquier actividad puede requerir más tiempo de lo común, pero debe lograr una adaptación a su nuevo ritmo, y procurar pedir y recibir ayuda siempre y cuando sea realmente necesario. Como familiar o cuidador, es importante ayudar a que el paciente mantenga su independencia y autonomía, dejándolo realizar actividades por si mismo y celebrar sus logros.

Este artículo está basado en la lectura de ¿Qué es Arteterapia? Arteterapia y Parkinson disponible en http://metafora.org/art-therapy-parkinsons-2/

Terapia DBS – Historia de Freddy Zambrano

Freddy cree que cada persona tiene la opción de vivir con una actitud positiva o negativa. Después de ser diagnosticado con Parkinson a los 35 años, ha mantenido una buena actitud tratando de centrarse siempre en las cosas positivas. 💙

En el siguiente video podrás conocer la historia de Freddy y cómo la terapia DBS ha mejorado su calidad de vida.