Día Mundial del Parkinson

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Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. Este sábado 13 de abril, junto con Geronto y Gamboa Boxing, realizaremos una clase especializada de gimnasia y boxing & coaching para que los pacientes con la enfermedad de Parkinson puedan disfrutar de una mañana de actividades.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 6ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos este sábado en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver un artículo que publicó El Telégrafo hoy aquí

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

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Hoy les traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puede ser muy difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

1. Organícense: Mantener la historia clínica, recetas médicas y todos los documentos del paciente organizados en una misma carpeta, esto ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo. Recuerde llevar esta carpeta a todas las citas para que siempre tenga todo a mano.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que lo distraigan ya que para poder cuidar a su ser querido, necesita estar física y emocionalmente bien.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Asegúrese de conocerlo y comprender completamente la póliza de seguro médico: qué cubre y qué no cubre, cómo solicitar el reembolso de los costos médicos, de esta forma puede organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable. Además, esto le brindará apoyo tanto práctico como emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que están pasando por lo mismo. Si está interesado o conoce alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, póngase en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. Los cambios de humor y la depresión son comunes en la enfermedad de Parkinson, es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que una comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas o que se empiecen a presentar conflictos entre ambos.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por limitaciones de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda únicamente cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Este artículo está basado en la lectura de 10 tips for parkinson’s disease caregivers disponible en https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/

Síntomas no motores del Parkinson

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras encargadas del movimiento; por este motivo, la mayoría de los síntomas se presentan de manera visible, como es el caso del temblor.

Asimismo, puede haber síntomas no motores ni visibles, como trastornos del sueño, depresión, pérdida de olfato, estreñimiento, dificultades en el habla y al tragar e incluso como dolores de zonas del brazo que se asocian generalmente con causas traumatológicas.

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Algunos pacientes pueden confundir objetos o personas con otras cosas o tener la sensación de que algo pasa por su lado sin poder identificar quién es o en qué consiste.

Cuando el proceso avanza, aparecen auténticas alucinaciones visuales, de manera que el paciente ve cosas inexistentes, como lo son luces, colores o formas geométricas. Al principio, las alucinaciones son pasajeras, aunque repetitivas; sin embargo, con el paso del tiempo se hacen más persistentes y el paciente puede no tener conciencia de su irrealidad.

Cuando estos síntomas aparecen es necesario determinar si hay una alteración cognitiva y cuál es su grado. En el caso de que se trate de una demencia, hay que añadir el tratamiento correspondiente a este nuevo problema para mejorar estos síntomas; no obstante, estos medicamentos pueden empeorar los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson, de forma que es necesario elegir aquellos especialmente indicados y darlos con la menor dosis posible para resolver la situación.

Mitos y realidades de la terapia de estimulación cerebral profunda (DBS)

En una entrevista, el Dr. Saavedra, de Medellín (Colombia) explica los diferentes mitos que existen alrededor de la terapia de estimulación cerebral profunda para pacientes de Parkinson, en esta entrevista el doctor también explica los beneficios de la misma.

Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”, confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

“La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era”, dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

“Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson”, aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

“Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”, aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. “Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud”, aseguró el doctor que le trataba.

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Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Luchando contra el Parkinson

El ejercicio físico diario es fundamental en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Y, aunque existen varias alternativas de ejercicios, en esta ocasión les contaré acerca de Rock Steady Boxing.

Rock Steady Boxing fue fundado en Indiana, Estados Unidos y es el primer gimnasio del país dedicado a la lucha contra el Parkinson. Se realizan ejercicios de sombra, manoplas, cuerda, entre otros, de esta forma los pacientes recuperan su independencia y sus ganas de seguir valiéndose por sí mismos. Los boxeadores se preparan y practican para lograr un nivel de agilidad, velocidad, resistencia muscular, precisión, coordinación mano-ojo óptimas, además de equilibrio, juego de pies y fuerza general para defenderse y vencer a sus oponentes. En este caso, el oponente #1 es el Parkinson.

“Utilizamos un boxeo sin contacto para ayudar a los pacientes a aumentar su tiempo de reacción, su flexibilidad, su rango de movimiento, su coordinación óculomanual, así como coordinación entre la parte superior e inferior del cuerpo” dijo Darbe Schlosser, quien desarrolló el programa que procura no solo el bienestar físico, sino también la plasticidad cerebral.

Los ejercicios varían en propósito y forma, pero comparten un rasgo común: son rigurosos y están destinados a extender las capacidades percibidas del participante.

“Estamos aprendiendo todos los días que hay maneras en que las personas con la enfermedad de Parkinson pueden mejorar su calidad de vida diaria e incluso construir un potencial impresionante de fuerza, flexibilidad y velocidad” comentó un colaborador de la fundación.

“El Boxeo funciona moviendo el cuerpo en todos los planos posibles al cambiar continuamente la rutina a medida que avanza a través del entrenamiento. Estas clases han demostrado que cualquier persona, en cualquier nivel de Parkinson, en realidad puede disminuir sus síntomas y llevar una vida más sana y feliz”, agregó.

De esta manera podemos asegurar que el boxeo está ayudando a mucha de la gente que presenta este trastorno neurológico. Te invitamos a ver el siguiente video para conocer a estos luchadores que buscan mejorar su calidad de vida a través del entrenamiento. ¡Excelente iniciativa!