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Cuidados de la piel en el Parkinson

La piel es el órgano más grande del cuerpo, a través de ella se elimina el agua, las sales minerales y la grasa. Es la primera barrera que nos protege frente a las infecciones; por eso, es fundamental cuidarla para prevenir complicaciones. A causa de los problemas de movilidad y los tratamientos farmacológicos, los pacientes con Parkinson pueden sufrir exceso de sudoración, aparición de eccemas, seborrea o irritaciones y sequedad.

A continuación les dejamos 7 consejos que pueden seguir para evitar la aparición de estos problemas o mejorarlos.

  1. Realice una ducha diaria con agua tibia y jabón neutro.
  2. Séquese meticulosamente, preste especial atención a los pliegues que se forman en la piel y entre los dedos.
  3. Hidrátese, tanto por dentro, asegurándose una adecuada ingesta de líquidos; como por fuera, utilizando cremas hidratantes.
  4. Utilice ropa de algodón, que no le quede ajustada. En caso de tener exceso de sudoración, es necesario cambiarse de ropa frecuentemente.
  5. Evite colonias, lociones o cualquier crema que tenga alcohol para prevenir irritaciones y/o sequedad en la piel.
  6. Ante un enrojecimiento, eccema o alteración de la integridad de la piel, acuda a su médico para que valore la causa y determine un tratamiento si es necesario.
  7. Si utiliza parches transdérmicos, rote la zona de colocación y hágalo siempre sobre piel limpia, seca y libre de vello.

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¿Qué podemos hacer cuando aparece una complicación?

Si es un paciente con movilidad reducida, es importante vigilar la aparición de heridas/úlceras en zonas de presión. Para ello, hacer cambios posturales, mantener la piel hidratada y libre de humedad y asegurar una ingesta de líquidos y alimentos adecuada.

En caso de exceso de sudoración, empiece por realizar una higiene más frecuente, emplear desodorantes antitranspirantes, evitar comidas grasas y picantes.

Para tratar la seborrea, realice una higiene diaria con productos adecuados para la eliminación del sebo. Utilice jabones o geles con selenio y/o zinc. Revise su alimentación o analice si está pasando por un periodo estresante, ya que esa podría ser la causa.

Si usted siente picor o prúrito, le recomendamos que mantenga la piel hidratada, las cremas con avena pueden aliviar el picor; evite rascarse, refrésquese con agua fría y utilice geles con base acuosa.

Terapia DBS – Historia de Freddy Zambrano

Freddy cree que cada persona tiene la opción de vivir con una actitud positiva o negativa. Después de ser diagnosticado con Parkinson a los 35 años, ha mantenido una buena actitud tratando de centrarse siempre en las cosas positivas. 💙

En el siguiente video podrás conocer la historia de Freddy y cómo la terapia DBS ha mejorado su calidad de vida.

Parkinson y Tai Chi

El Tai Chi es un arte marcial chino tradicional que consiste en movimientos lentos y elegantes que pueden ayudar a los pacientes a mejorar el equilibro postural, la flexibilidad y sobre todo el estado de ánimo. Varios estudios han demostrado que el Tai Chi puede ejercer una influencia positiva en la actividad física, la fatiga y la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado, enfermedades neurodegenerativas y personas con dolor crónico.

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Un estudio publicado en la revista New England Journal of Medicine, muestra que quienes practican Tai Chi tienen menos caídas y mejor equilibrio. Este estudio liderado por un equipo del Instituto de Investigación de Oregon reclutó 195 hombres y mujeres con leve a moderada enfermedad de Parkinson. Un grupo de pacientes fueron asignados al azar a dos sesiones semanales de Tai Chi mientras que otro grupo fue a clases de estiramiento y otro a entrenamiento de resistencia.

Los movimientos lentos y controlados del Tai Chi podrían combatir los problemas de equilibrio en las personas con enfermedad de Parkinson leve a moderada, y esas mejoras persisten por al menos tres meses, según revela la investigación.

Después de seis meses, los que practicaron Tai Chi habían desarrollado músculos y articulaciones más fuertes y tenían mejor equilibrio que el resto. Su equilibrio era incluso cerca de dos veces mejor que el de los pacientes del grupo de entrenamiento de resistencia y cuatro veces mejor que los del grupo de estiramiento. El grupo de Tai Chi también mostró significativamente menos caídas y tasas más lentas de disminución general de control del motor en comparación con los otros grupos.

En conclusión, este estudio ha demostrado que el Tai Chi puede mejorar el equilibrio y prevenir caídas en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Además de crear una sensación de bienestar general y disminuir los niveles de ansiedad y depresión.

Si sienten curiosidad acerca de este ejercicio, les dejo un video a continuación para que vean en qué consiste:

Pueden revisar más información y estudios acerca del Tai Chi para pacientes con Parkinson haciendo clic aquí:

Las 5 Etapas del Parkinson

Según el sistema de clasificación de Hoehn y Yahr, la enfermedad de Parkinson puede ser dividida en 5 etapas o fases. La primera etapa corresponde al Parkinson leve mientras que la segunda y tercera al moderado y la cuarta y quinta al severo.

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Etapa 1

Durante la etapa 1 o fase inicial, los síntomas de la enfermedad son muy leves. Podemos empezar a notar temblores o ligeras sacudidas en una parte específica del cuerpo. Las personas cercanas al paciente podrán empezar a notar ciertos cambios como dificultad con el equilibrio, mala postura y expresiones faciales que antes no eran comunes.

En esta fase de la enfermedad de Parkinson el tratamiento con medicamentos es el responsable de la mejora de los síntomas motores a lo largo del día ya que los movimientos permanecen controlados con poco o ninguna variabilidad de una dosis a otra.

Etapa 2

En la etapa 2 los síntomas empiezan a mostrarse de forma bilateral, es decir, afectan ambos lados del cuerpo. En esta etapa, la incapacidad para completar sus actividades diarias será más evidente. Los pacientes comienzan a tener problemas para caminar y para mantener el equilibrio.

Etapa 3

En esta etapa, los síntomas son bastante graves, los movimientos físicos disminuyen y la incapacidad para caminar en línea recta o mantenerse de pie es muy notable.

En las etapas 2 y 3, que corresponden a etapas de Parkinson moderado, las dosis del tratamiento continúan mejorando los síntomas, sin embargo, el tiempo de eficacia del fármaco se hace cada vez más corto por lo que muy probablemente las dosis deban ir aumentando.

Etapa 4

En esta etapa la mayoría de los pacientes son incapaces de completar sus actividades diarias y necesitan la ayuda de un cuidador. Aún les resulta posible caminar pero con grandes limitaciones. La rigidez y bradicinesia son síntomas que en esta etapa se vuelven muy visibles.

Etapa 5

En la última etapa de la enfermedad, el paciente es incapaz de cuidar de sí mismo. En las fases severas del Parkinson, los síntomas motores no suelen responder a la medicación. Equilibrar los beneficios de los medicamentos con sus efectos secundarios se vuelve un reto más difícil.

Muy Importante: Como lo hemos mencionado anteriormente, es muy importante conocer que los síntomas afectan de manera distinta a cada persona, por lo que lo expuesto en este artículo no necesariamente será de esa manera, algunas variaciones siempre podrán ocurrir.

Este artículo está basado en la lectura de The Stages of Parkinson’s Disease disponible en http://www.webmd.com/parkinsons-disease/guide/parkinsons-stages.

¿Qué significa el estado ON/OFF?

Como paciente, familiar o cuidador, probablemente han escuchado que «está en estado ON» o «está en estado OFF». Pero… ¿qué significa esto exactamente?

El estado ON/OFF se refiere a los cambios del estado del paciente a lo largo del día. Son fluctuaciones impredecibles que no tienen relación con la dosis ni con el horario de la levodopa.interruptor-off-dest

El estado, fase o periodo ON significa que los síntomas están siendo controlados y aliviados efectivamente por el tratamiento y que para el paciente es posible tener una actividad motora normal. Mientras que en el caso del estado OFF, no solo reaparecen los síntomas sino que también se puede percibir una función motora muy alterada. Además, es común que en el estado OFF puedan aparecer síntomas neuropsiquiátricos como alucinaciones, apatía, o ansiedad.

El tratamiento pretende mantener el estado ON la mayor cantidad de tiempo posible. Es por esto que es muy importante anotar los cambios de estados que puedan percibir a lo largo del día y tener presente a qué horas ocurren para poder comentarlo con el médico y realizar el debido ajuste del tratamiento.

Las fluctuaciones pueden adoptar varios patrones como por ejemplo:

  • Acinesia del despertar: Esto sucede cuando el período de toma entre dosis, es decir, entre la última toma de levodopa en la noche y la primera en la mañana siguiente, tiene mayor duración que la propia respuesta del fármaco. A lo largo de la noche se produce un empeoramiento de los síntomas motores y al despertar alcanzan su intensidad máxima.
  • Wearing-off: Se conoce como «wearing-off» al deterioro de fin de dosis que mantiene relación temporal con la toma de levodopa. Durante este periodo se producen fluctuaciones asociadas cuya latencia disminuye progresivamente a medida que avanza la enfermedad.
  • Fenómeno on-off: Se clasifican como fluctuaciones impredecibles, en las que los períodos on y off se alternan sin una aparente relación con las dosis de levodopa. En este caso, el paciente oscila bruscamente entre la movilidad y la rigidez acinética.

Ansiedad en la Enfermedad de Parkinson

La calidad de vida de los pacientes se ve afectada significativamente por la enfermedad, tanto por los síntomas motores como no motores. Desde el principio de la enfermedad puede existir depresión, a veces ansiedad y ocasionalmente una sensación de intranquilidad interior y deseo de moverse sin poder estar quieto.

La ansiedad es un estado mental que se caracteriza por una gran inquietud, una intensa excitación y una extrema inseguridad. La ansiedad en la enfermedad de Parkinson no es solo una reacción emocional a los síntomas de la enfermedad, sino que también puede ser una consecuencia de ciertos cambios neuroquímicos que el Parkinson provoca en el cerebro. La ansiedad, además de su efecto en la calidad de vida, también aumenta el estado de dependencia del paciente y sobretodo la angustia del cuidador y de los familiares.

Entre los principales síntomas de ansiedad y las manifestaciones más frecuentes en los pacientes están:

  • Ansiedad continua: Es una sensación general de ansiedad, con preocupación excesiva y alta reactividad emocional. A su vez ocasiona problemas de concentración, inquietud y dificultad para dormir.
  • Ataques de pánico: Consiste principalmente en episodios de miedo intenso con palpitaciones fuertes, dificultad para respirar, sudoración excesiva y/o mareos.
  • Fobias: Es la aparición de miedo o angustia por un objeto o situación en particular.

Es muy importante notar cuando el paciente presente alguna de estas señales ya que la ansiedad puede hacer que los síntomas motores se vuelvan más incapacitantes sin importar el transcurso de la enfermedad. Además, las personas con ansiedad tienden a percibir que su salud está peor de lo que en realidad está, lo cual puede crear una gran barrera mental frente a la enfermedad y evitar que el paciente mantenga su independencia.

Antes de buscar un tratamiento directo para la ansiedad, es importante que el médico evalúe si alguno de los fármacos que consume para tratar la Enfermedad de Parkinson puede ser el causante de la ansiedad y descartar otras condiciones médicas como hipotiroidismo o fibromialgia.

Únicamente el médico podrá ser el que, luego de diagnosticar, sugiera un tratamiento que puede incluir tanto ansiolíticos como psicoterapia. En el caso de los ansiolíticos, se debe estar muy atento a la aparición de posibles efectos secundarios como confusión, mareo o problemas de equilibrio. En el caso de la psicoterapia, lo más común para estos casos es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) que ayuda a las personas a desarrollar formas de modificar el pensamiento y el comportamiento con el fin de aprender a manejar y aliviar la ansiedad.

Comunicación en los Pacientes con Parkinson

La comunicación es una parte vital de la vida diaria de todas las personas pero la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución en los pacientes. La pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía de la voz, aumento de velocidad al hablar, dificultad en la pronunciación y otros cambios de la calidad de voz son unas de las alteraciones del habla más comunes.

Los problemas de comunicación en el trabajo, en la familia y en su vida social pueden ocasionar frustración, depresión y fobia social, generando un impacto negativo en la calidad de vida del paciente. Muchas veces, los trastornos del habla y la deglución que sufren los pacientes son, de cierta forma, subestimados o relegados a un segundo plano ya que la mayor importancia es otorgada a las dificultades motoras.

Es muy importante estar informado y estudiar la manera en la que la Enfermedad de Parkinson afecta a la comunicación y qué es lo que cada uno puede hacer al respecto y cómo afrontar las dificultades de la manera más adecuada.

La logoterapia es la rehabilitación integral de la comunicación, deglución y escritura de los afectados de Parkinson dirigida a retrasar la dependencia y evitar el aislamiento social. Esta rehabilitación se realiza a través de ejercicios de relajación, respiración, emisión y articulación.

Aproximadamente del 75 al 90% de las personas que padecen Parkinson experimentan cambios en el habla y en la voz en algún momento durante el curso de la enfermedad. Recuerde que para iniciarse en la logoterapia NO es necesario presentar alguna sintomatología, ya que lo ideal es prevenir y de esa forma poder ser capaces de atenuar los posibles síntomas que puedan aparecer en un futuro.

Pueden revisar unos ejercicios haciendo clic aquí: Ejercicios habla, voz y deglución

Parkinson y Grupos de Apoyo

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa crónica más común, afectando el 3,3% de las personas mayores de 65 años de edad. La enfermedad causa varios síntomas motores y no motores que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Además de los síntomas motores clásicos (rigidez, bradicinesia y temblor) la ansiedad, los trastornos del sueño, el aislamiento social, la pérdida de memoria y la depresión, son factores que también reducen la calidad de vida de los pacientes.

Para ver una mejora en la calidad de vida es necesario enfocarse en el alivio de los síntomas. Para esto, es fundamental que los pacientes reciban atención de un equipo multidisciplinario (neurólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, patólogos del habla y lenguaje, entre otros), ya sea de forma individual o grupal, ya que este equipo será el encargado de promover posibles mejoras en la capacidad funcional del paciente, en su bienestar y en su calidad de vida.

A muchos pacientes les resulta difícil hacerle preguntas a su médico o hablar sobre sus problemas con su familia o amigos. Además, la frecuencia de las citas neurológicas puede ser inferior a la necesaria, especialmente para personas de bajos recursos. Los grupos de apoyo al paciente pueden ser útiles en estos casos. El hecho de poder reunirse con otros pacientes es una fuente de aliento y ánimo, además de brindar la oportunidad de discutir experiencias, sentimientos y compartir soluciones a problemas que tienen en común.

Este artículo está basado en un estudio que tuvo como objetivo principal evaluar la calidad de vida de los pacientes con la Enfermedad de Parkinson que asisten a un grupo de apoyo. Los objetivos secundarios fueron comparar capacidades cognitivas y motoras, prevalencia de depresión, ansiedad y fobia social entre los pacientes que asisten a un grupo de apoyo y los que no, con el fin de identificar diferencias en aspectos psicológicos entre individuos que tienen apoyo social en su vida cotidiana.

Pueden leer el estudio completo (en inglés) aquí – Parkinson y grupos de apoyo o leer el resumen en español que les dejo acá:

Para empezar, la muestra consistió en 40 individuos, divididos en dos grupos homogéneos de 20 participantes cada uno. En la Tabla 1 se encuentra la descripción y características de la muestra, uno de estos grupos de pacientes asiste a un grupo de apoyo y el otro no.

La Tabla 2 muestra la comparación de calidad de vida, depresión, ansiedad y fobia entre el grupo que asiste y el que no. Los participantes del grupo que asisten a grupos de apoyo obtuvieron resultados significativamente mejores en cuanto a calidad de vida y menores en cuanto a depresión, ansiedad y fobia social en comparación con los que no asisten a grupos de apoyo.

La figura 1A ilustra la distribución de la muestra con respecto a la gravedad de la depresión. Un total de 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo mostraron puntuaciones de depresión leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo tuvieron puntuaciones de depresión severa.

Por otro lado, la figura 1B señala que el nivel de ansiedad del 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo es leve,  mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentan niveles de ansiedad severa.

En la figura 1C, el 75% de los participantes que asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social severa.

La Tabla 3 describe las correlaciones entre las variables que fueron evaluadas. Se realizaron comparaciones en toda la muestra y hubo una correlación moderada estadísticamente significativa entre la capacidad motora y las variables de calidad de vida y depresión. También se observa una correlación entre la calidad de vida y la depresión con el nivel de ansiedad.

El estudio concluye que la participación de pacientes con la Enfermedad de Parkinson en grupos de apoyo se asocia directamente con una mejor calidad de vida, menos síntomas de depresión y ansiedad y menos fobia social. Actualmente, la práctica del cuidado de la salud se centra sobretodo en mejorar la calidad de vida y en buscar estrategias que puedan promover una vida más saludable, especialmente para pacientes con enfermedades crónicas. 

Los resultados de este estudio demostraron que los pacientes que pertenecen a un grupo de apoyo presentan una mejor calidad de vida en comparación con los pacientes que no participan en grupos. Unirse a un grupo de apoyo y recibir más información sobre la enfermedad, tener contacto con otros pacientes con quejas similares pueden ayudar a los pacientes a darse cuenta de que no son los únicos que sufren de la enfermedad. Esto proporciona una oportunidad para que ellos compartan sus ansiedades y se sientan capaces de superar las limitaciones impuestas por la enfermedad y su tratamiento.

Muy Importante: Los autores del estudio concluyeron que un grupo de apoyo promueve el bienestar, la autoconfianza y la determinación de cada miembro, demostrando que las discusiones de grupo influyen positivamente en la calidad de vida de los participantes. Sugieren que participar en un grupo con otros que tienen la misma patología hace que los pacientes se sientan más alegres y útiles. La participación en el grupo de apoyo también crea la oportunidad de hacer nuevos amigos, lo cual ayuda al proceso de socialización y tiene una influencia positiva en la calidad de vida, los síntomas depresivos y de ansiedad y fobia social.

Si estás interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¿Qué es la Enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo que ocurre cuando ciertas neuronas en la región cerebral conocida como sustancia negra mueren o se deterioran. Normalmente, estas neuronas producen una sustancia vital llamada dopamina. La dopamina es el mensajero químico encargado de transmitir señales entre la sustancia negra y el siguiente “puesto de retrasmisión” en el cerebro, lo que permite el funcionamiento coordinado y sin problemas de los músculos y el movimiento del cuerpo.

Las cuatro características claves de la enfermedad de Parkinson incluyen: temblor en reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural y lentitud en los movimientos (bradicinesia). Los síntomas del Parkinson pueden variar en cada paciente.

La enfermedad de Parkinson afecta a hombres y mujeres en casi igual medida. La edad promedio de inicio es de 60 años, y la incidencia aumenta significativamente con la edad. Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de “inicio temprano”, es decir, que comienza antes de los 50 años de edad. La enfermedad no hace distinciones sociales, étnicas, económicas o geográficas y a pesar de los grandes avances en la investigación aún no se conoce exactamente su causa.