Poema ‘Mi Parkinson y yo’

Mi Parkinson y yo

Llegó de improviso y para quedarse
Enlutando mi vida y mis movimientos
Quitándole ganas al futuro
Haciendo de mi cuerpo un remolino
Llegó para quedarse si ser convidado

Y partió cansándome
Comenzó a vencerme a tiritones
Desde el amor a los amigos
Desde los médicos a los medicamentos
Desde mis manos a mis piernas

Y me cansó y me ganó y me dolió
Me asustó hasta la tristeza
Me remeció el cuerpo
Trapeo conmigo y con mis ganas
Llegó para quedarse y acabarme

Mi Parkinson y yo
Llegamos a un acuerdo
Que se renueva día tras día
Él se queda con mi cuerpo
Yo le robo el alma

Y convivimos entre dolores
Sin lástimas, ni autocomplacencias
Una relación de iguales
Él por fuera, yo por dentro
Invencible hasta en los huesos

Mi Parkinson y yo
Hablamos día tras día
El dolor dio paso a la esperanza
El deseo le ganó a los temblores
El corazón pudo más que el cuerpo.


Autor: Gabriel Mancilla Polanco, su blog es Ideas Preconcebidas

9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

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Hoy les traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puede ser muy difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

1. Organícense: Mantener la historia clínica, recetas médicas y todos los documentos del paciente organizados en una misma carpeta, esto ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo. Recuerde llevar esta carpeta a todas las citas para que siempre tenga todo a mano.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que lo distraigan ya que para poder cuidar a su ser querido, necesita estar física y emocionalmente bien.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Asegúrese de conocerlo y comprender completamente la póliza de seguro médico: qué cubre y qué no cubre, cómo solicitar el reembolso de los costos médicos, de esta forma puede organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable. Además, esto le brindará apoyo tanto práctico como emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que están pasando por lo mismo. Si está interesado o conoce alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, póngase en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. Los cambios de humor y la depresión son comunes en la enfermedad de Parkinson, es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que una comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas o que se empiecen a presentar conflictos entre ambos.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por limitaciones de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda únicamente cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Este artículo está basado en la lectura de 10 tips for parkinson’s disease caregivers disponible en https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/

Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

YoFluyo

Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

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En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!