Les comparto el testimonio de Luis Ernesto Sánchez, un arquitecto al que le detectaron la enfermedad de Parkinson hace aproximadamente 18 o 20 años. En el video a continuación, nos cuenta cómo realizar deporte a diario y ejercicios rítmicos lo han ayudado a controlar la enfermedad y a disminuir sus síntomas.
¡Nada más inspirador que ver resultados positivos!
Conoce su historia completa en el siguiente video titulado «La vida no se acaba con el Parkinson».
El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.
Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.
Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.
Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.
¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.
Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.
Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.
La Horticultura es la ciencia y el arte de cultivar frutas, vegetales, flores y plantas ornamentales. La palabra horticultura se deriva de Hortus, huerto o jardín, y Cultura, cultivo o cultura.
La Terapia de Horticultura, usada en varios hospitales e institutos a nivel mundial, consiste en usar la jardinería para mejorar el estado físico y mental de los pacientes. Los pacientes se sienten felices y llenos de alegría sin saber que mientras siembran unas semillas, trasplantan una hortaliza o podan una planta están realizando una de las artes curativas más antiguas.
Un estudio de la Universidad de Exeter, en Inglaterra, ha concluido que los espacios abiertos pueden traer un conjunto de beneficios terapéuticos para las personas con enfermedades neurológicas.
El contacto con la naturaleza y la responsabilidad del cuidado del huerto permite a los pacientes recuperar su independencia, elevar su autoestima, sus habilidades manuales y mejorar su calidad de vida. También se conoce que el cuidado de los jardines favorece la relajación, estimula la actividad física y mental, reduce la ansiedad y, al realizarse en grupo, promueve la interacción social.
El paciente atraviesa ciertas fases que lo hacen entrar en un profundo contacto con la naturaleza al reconocerse como responsable de su entorno, de cuidar lo que lo rodea, de participar en el crecimiento de las plantas y otros seres vivos. Estos sentimientos le darán un nuevo sentido a su vida, un propósito.
Según la Asociación Americana de Terapia Hortícola, fundada en 1973, las plantas se usan porque «crecen y cambian; responden a los cuidados, y no juzgan; estimulan la participación y los sentidos, y ofrecen esperanzas». Además, son capaces de elevar la autoestima, aliviar la depresión, relajar, mejorar las funciones motoras, la concentración, la motivación, la tolerancia al trabajo y la destreza manual de quienes las manipulan.
Los invitamos el domingo 20 de agosto a una divertida y relajante Terapia de Horticultura, ¡los esperamos!
La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.
Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.
Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.
Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.
Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.
El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.
A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.
Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.
Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz
En el post anterior, mencionamos unos consejos que pueden resultar útiles para que los pacientes puedan sacarle mejor provecho a la consulta con su médico.
Una de nuestras recomendaciones a los pacientes es que vayan acompañados de alguien que conviva con ellos, que sea de confianza, que le pueda ayudar a entender lo que le explica el médico, que aporte información complementaria si es necesaria y, sobretodo, que le haga compañía. La idea siempre es que el cuidador le proporcione ayuda tanto emocional como práctica.
Si usted es un cuidador/a, lo invitamos a leer nuestras siguientes recomendaciones:
• Para que el paciente pueda sacarle mejor provecho a la consulta médica, ayúdelo a preparar la visita desde la casa. Escribiendo todo en un papel, repasen juntos los aspectos relevantes que han sucedido desde la última consulta, cambios que se han producido, efectos o síntomas que ha percibido, las preocupaciones que quiera comentar con el médico o cualquier duda que quiera resolver.
• Tenga presente la fecha y hora de la consulta, recuérdesela al paciente con suficiente anticipación.
• Un par de días antes de la consulta, asegúrese de tener listas las cosas que necesitará para la consulta como el listado de los medicamentos, el papel que utilizaron para preparar la visita, entre otros.
• Durante la consulta, ayude al paciente a comunicarse pero sin interrumpirlo. Intente que sea él/ella quien opine sobre el tratamiento y haga las preguntas. Si usted cree que el paciente está olvidando algún detalle importante, recuérdeselo gentilmente.
• No revele información que el paciente preferiría no revelar.
• Si se lo piden, abandone el consultorio. Hay momentos en los que el paciente puede preferir privacidad.
• Escuche al médico, ponga mucha atención y entienda lo que dice. Si algo no se entiende o no queda claro, no dude en pedirle que lo repita.
• Tome nota de las cosas relevantes para poder recordarlas después.
• Recuerde que en la consulta se debe de hablar de la salud del paciente y no de la suya.
• Después de la consulta, trate de identificar y de aclarar cualquier posible confusión respecto a las recomendaciones e indicaciones médicas.
Estamos seguros de que si sigue estas recomendaciones, el paciente se sentirá muy cómodo y agradecido por su compañía.
En ocasiones, cuando visitamos al médico, salimos con la sensación de no haber sacado tanto provecho a la visita como nos habría gustado, pensamos en las cosas que nos olvidamos de mencionar y en las consultas que no tuvimos tiempo de hacer. Realmente unos de los principales motivos por lo que esto sucede son los nervios, la presión del tiempo o incluso la verguenza al sentirnos observados o juzgados.
Para que una visita al médico resulte productiva, vale la pena comenzarla a trabajar desde la casa. A continuación les proponemos algunas recomendaciones que les permitirán estar preparados para la consulta médica y a la vez, más relajados para poder exponer con fluidez lo que nos ocurre y asimilar de la mejor manera las explicaciones e indicaciones que nos proporcione el médico.
• Repase y escriba en un papel (llévelo a la consulta):
• Ir acompañado es importante. Es recomendable ir acompañado de alguien que conviva con usted, que sea de confianza, que le pueda ayudar a entender lo que le explica el médico, que aporte información complementaria si es necesaria y, sobretodo, que le haga compañía.
• Llevar la lista de medicamentos que esté tomando y los horarios por si se la solicitan.
• Escuchar al médico, poner atención y entender lo que le dice. Si algo no se entiende o no queda claro, no dude en pedirle que lo repita.
• Hacer las preguntas necesarias, no deje de preguntar cualquier cosa que necesite saber o que le preocupe.
• Tomar nota o pedirle a su acompañante que tome nota por usted de las cosas relevantes para poder recordarlas después.
• Preguntarle al médico qué hacer si tiene una duda cuando esté en su casa, es decir, a quién puede acudir en ese caso.
Muy Importante: Recuerde que el tiempo que disponen usted y su médico en la consulta es limitado, mientras más precisa sea la información que comparta, mejor podrá su médico tomar las decisiones más adecuadas para el beneficio de su salud. Así que ¡Prepare su visita!
Muy probablemente, si seguimos estos consejos e intentamos permanecer más relajados durante la consulta, conseguiremos mejorar la comunicación con nuestro médico y sacarle mejor provecho a nuestra consulta.
Empieza el mes de abril y en este año se conmemoran 200 años desde que el médico inglés James Parkinson publicó «An essay on the shaking palsy», el ensayo en el que se describe por primera vez la parálisis agitante, enfermedad que hoy conocemos como Parkinson.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997, el 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, coincidiendo con el cumpleaños del Dr. James Parkinson. Desde entonces, asociaciones de Parkinson de todo el mundo se organizan para conmemorar ese día con eventos públicos con el fin de difundir información sobre la enfermedad de Parkinson y concientizar a la sociedad en general.
En el próximo artículo les contaremos lo que tenemos planeado para conmemorar este día tan especial.
Es probable que se pregunten ¿qué puede hacer el arte como terapia para el tratamiento del Parkinson? A continuación conoceremos más acerca de esta terapia y algunos de los beneficios que pueden recibir los pacientes al practicarla.
El Parkinson afecta a la comunicación de los pacientes en el trabajo, en la familia y en su vida social lo cual puede ocasionar frustración, depresión y fobia social. En estos casos, muchas veces las palabras pueden resultar insuficientes a la hora de expresar sus sentimientos ya que no logran representar sus ideas ni emociones.
El ArteTerapia es una terapia innovadora que busca la rehabilitación tanto emocional como física del paciente con Parkinson, a su vez le ayuda a mejorar su autonomía, su autocontrol y a descubrir nuevas expresiones de la personalidad. La utilización del arte en este contexto nos proporciona una vía de comunicación no verbal a través de la cual el paciente tiene la posibilidad de expresarse tanto consciente como inconscientemente. El arte permite que los pacientes plasmen sus emociones y sentimientos, por lo tanto, puede ser usado como una terapia de salud mental y autoconocimiento ya que enseña a dar un espacio de reconocimiento a las emociones y a superar conflictos o situaciones psicológicas.
Además, el ArteTerapia puede ser una herramienta muy útil para reducir la ansiedad, ya que conecta al paciente con su creatividad y la oportunidad de engancharse con un nuevo y muy relajante pasatiempo.
Los principales objetivos del ArteTerapia en pacientes con Parkinson son:
Muy Importante: En los pacientes con Parkinson, el desarrollo de cualquier actividad puede requerir más tiempo de lo común, pero debe lograr una adaptación a su nuevo ritmo, y procurar pedir y recibir ayuda siempre y cuando sea realmente necesario. Como familiar o cuidador, es importante ayudar a que el paciente mantenga su independencia y autonomía, dejándolo realizar actividades por si mismo y celebrar sus logros.
Este artículo está basado en la lectura de ¿Qué es Arteterapia? Arteterapia y Parkinson disponible en http://metafora.org/art-therapy-parkinsons-2/
El Tai Chi es un arte marcial chino tradicional que consiste en movimientos lentos y elegantes que pueden ayudar a los pacientes a mejorar el equilibro postural, la flexibilidad y sobre todo el estado de ánimo. Varios estudios han demostrado que el Tai Chi puede ejercer una influencia positiva en la actividad física, la fatiga y la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado, enfermedades neurodegenerativas y personas con dolor crónico.
Un estudio publicado en la revista New England Journal of Medicine, muestra que quienes practican Tai Chi tienen menos caídas y mejor equilibrio. Este estudio liderado por un equipo del Instituto de Investigación de Oregon reclutó 195 hombres y mujeres con leve a moderada enfermedad de Parkinson. Un grupo de pacientes fueron asignados al azar a dos sesiones semanales de Tai Chi mientras que otro grupo fue a clases de estiramiento y otro a entrenamiento de resistencia.
Después de seis meses, los que practicaron Tai Chi habían desarrollado músculos y articulaciones más fuertes y tenían mejor equilibrio que el resto. Su equilibrio era incluso cerca de dos veces mejor que el de los pacientes del grupo de entrenamiento de resistencia y cuatro veces mejor que los del grupo de estiramiento. El grupo de Tai Chi también mostró significativamente menos caídas y tasas más lentas de disminución general de control del motor en comparación con los otros grupos.
En conclusión, este estudio ha demostrado que el Tai Chi puede mejorar el equilibrio y prevenir caídas en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Además de crear una sensación de bienestar general y disminuir los niveles de ansiedad y depresión.
Si sienten curiosidad acerca de este ejercicio, les dejo un video a continuación para que vean en qué consiste:
Pueden revisar más información y estudios acerca del Tai Chi para pacientes con Parkinson haciendo clic aquí:
La calidad de vida de los pacientes se ve afectada significativamente por la enfermedad, tanto por los síntomas motores como no motores. Desde el principio de la enfermedad puede existir depresión, a veces ansiedad y ocasionalmente una sensación de intranquilidad interior y deseo de moverse sin poder estar quieto.
La ansiedad es un estado mental que se caracteriza por una gran inquietud, una intensa excitación y una extrema inseguridad. La ansiedad en la enfermedad de Parkinson no es solo una reacción emocional a los síntomas de la enfermedad, sino que también puede ser una consecuencia de ciertos cambios neuroquímicos que el Parkinson provoca en el cerebro. La ansiedad, además de su efecto en la calidad de vida, también aumenta el estado de dependencia del paciente y sobretodo la angustia del cuidador y de los familiares.
Entre los principales síntomas de ansiedad y las manifestaciones más frecuentes en los pacientes están:
Es muy importante notar cuando el paciente presente alguna de estas señales ya que la ansiedad puede hacer que los síntomas motores se vuelvan más incapacitantes sin importar el transcurso de la enfermedad. Además, las personas con ansiedad tienden a percibir que su salud está peor de lo que en realidad está, lo cual puede crear una gran barrera mental frente a la enfermedad y evitar que el paciente mantenga su independencia.
Antes de buscar un tratamiento directo para la ansiedad, es importante que el médico evalúe si alguno de los fármacos que consume para tratar la Enfermedad de Parkinson puede ser el causante de la ansiedad y descartar otras condiciones médicas como hipotiroidismo o fibromialgia.
Únicamente el médico podrá ser el que, luego de diagnosticar, sugiera un tratamiento que puede incluir tanto ansiolíticos como psicoterapia. En el caso de los ansiolíticos, se debe estar muy atento a la aparición de posibles efectos secundarios como confusión, mareo o problemas de equilibrio. En el caso de la psicoterapia, lo más común para estos casos es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) que ayuda a las personas a desarrollar formas de modificar el pensamiento y el comportamiento con el fin de aprender a manejar y aliviar la ansiedad.
Yo Fluyo Con Parkinson 