La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

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En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!

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Rafi Eldor y sus clases de baile

Les comparto el testimonio de Rafi Eldor, un renombrado profesor israelí, que fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson hace 8 años. Lo inspirador es que no dejó que eso lo detenga sino que, por el contrario, lo hizo involucrarse en el baile para combatir el mal. Gracias a eso, ha logrado mantener controlada la enfermedad y disminuir sus síntomas.

Rafi Eldor ha abierto, hasta el momento, más de veinte clubes de baile para pacientes con enfermedades degenerativas.

Conoce su historia completa en el siguiente video.

La inspiradora historia de Antonio Sánchez

Antonio Sánchez quien, a punto de cumplir 80 años y diagnosticado de Parkinson hace 17 años, protagonizó uno de los momentos más emocionantes del programa de televisión Got Talent.

Antonio hizo más de 60 flexiones en un minuto para demostrar, como él mismo lo dijo, que «todas las batallas se pueden ganar». No les cuento más, pueden verlo en el video que les dejo a continuación… ¡definitivamente una inspiración!

Día Mundial del Parkinson

Como ya sabemos, el 11 de abril conmemoramos el…… ¡Día Mundial del Parkinson! El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto al Dr. Angel Zambrano aprendimos Primeros Auxilios y la importancia de saber cómo responder ante una emergencia. Durante este taller, algunos pacientes y sus cuidadores pudieron poner en práctica lo aprendido con un maniquí de RCP. Luego, la neuropsicóloga Ma. Beatriz Jurado, nos explicó lo trascendental que es el ritmo a la hora de controlar el equilibrio, los movimientos y la marcha para los pacientes con Parkinson. Nos enseñó varios ejercicios que podemos realizar utilizando la música y el ritmo que nos ayudarán en varios aspectos de la enfermedad.

Finalmente, la profesora de bailoterapia Lilibeth Galarza, prendió la música e inició con unos ejercicios de estiramiento y calentamiento para luego ponernos a bailar. ¡Bailamos todos! Los pacientes, sus cuidadores, los voluntarios e incluso los doctores se animaron a bailar siguiendo la coreografía. Al finalizar la actividad, se premió a la bailarina más animada.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos aquí o en redes usando #YoFluyoconParkinson.

Bailoterapia

Existen varios estudios que evidencian que realizar diferentes tipos de ejercicios (de resistencia, aeróbicos y estiramientos) ayudan a mejorar el equilibrio y la velocidad de marcha en pacientes con Parkinson.

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Foto de Dance for PD – Mark Morris Dance Group

En cuanto a la bailoterapia, ensayos clínicos han demostrado que la combinación de hacer ejercicio y marcar un ritmo musical, mejora notablemente los síntomas motores especialmente el equilibrio y la movilidad. Además de las potenciales mejoras en los síntomas motores, también puede ofrecer múltiples beneficios a nivel cognitivo mejorando la memoria, la comunicación, la atención y otros aspectos emocionales.

El baile incorpora todos los componentes del ejercicio: fortalecer y estirar los músculos, aumentar la flexibilidad, desarrollar resistencia aeróbica, promover el equilibrio, etc., pero el baile es mucho más que eso ya que crea vínculos sociales y da una sensación de bienestar emocional y expresivo.

Al hablar de los aspectos emocionales, otros estudios sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran su estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Los invitamos el domingo 9 de abril a una divertida clase de Bailoterapia, ¡los esperamos!

 

¿Qué conmemoramos el 11 de abril?

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Dr. James Parkinson (11 de abril de 1755 – 21 de diciembre de 1824)

Empieza el mes de abril y en este año se conmemoran 200 años desde que el médico inglés James Parkinson publicó «An essay on the shaking palsy», el ensayo en el que se describe por primera vez la parálisis agitante, enfermedad que hoy conocemos como Parkinson.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997, el 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, coincidiendo con el cumpleaños del Dr. James Parkinson. Desde entonces, asociaciones de Parkinson de todo el mundo se organizan para conmemorar ese día con eventos públicos con el fin de difundir información sobre la enfermedad de Parkinson y concientizar a la sociedad en general.

En el próximo artículo les contaremos lo que tenemos planeado para conmemorar este día tan especial.

Los bloqueos en Parkinson

El congelamiento de la marcha también conocido como bloqueo o freezing, es un síntoma que se caracteriza por la sensación que el paciente con Parkinson tiene de «estar pegado al suelo” durante unos segundos y no poder continuar o comenzar a caminar. Este síntoma afecta a más de un tercio de los pacientes con Parkinson y se presenta comúnmente cuando la persona intenta iniciar la marcha, cambiar de velocidad o pasar por sitios estrechos como un pasillo o el marco de una puerta.

Este trastorno de la marcha, además de ser uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, también afecta al cuidador, ya que es muy incapacitante y provoca problemas a la hora de realizar actividades cotidianas.

A continuación podrán encontrar unos consejos sobre cómo actuar ante los bloqueos, dirigido no sólo a los pacientes con Parkinson sino también a sus familiares y cuidadores.

  • Estímulos visuales: Poner marcas en el suelo (líneas o huellas, por ejemplo) para que el paciente con Parkinson intente pisarlas. Se pueden colocar en pasillos o en el umbral de la puerta. Pueden ver un ejemplo de como una chica ayudó a su tío con Parkinson utilizando este método aquí (el video tiene opción para subtítulos en español).

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Aplicando el método con la cinta en sentido horizontal como paso cebra.

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Aplicando el método en sentido vertical a través de los umbrales de las puertas.
  • Estímulos auditivos: El sonido de un metrónomo, el tictac del reloj o incluso música, puede servir para que el paciente reanude la marcha al intentar seguir el ritmo.
  • Estímulos táctiles: Dar un toquecito en la punta del pie o colocar un pie u objeto delante sirve de estímulo para que el paciente intente esquivarlo y pueda levantar los pies del suelo y reanudar la marcha.
  • Giros: Evitar los giros sobre el mismo eje, es preferible hacer un círculo amplio para cambiar de dirección imaginando que tenemos que caminar alrededor de un objeto.
  • Llevar la cuenta: Ir contando mentalmente o en voz alta a un ritmo determinado acompañándolo con los pasos o pensar en la típica marcha militar, también puede ser útil para prevenir y salir del congelamiento de la marcha. Pueden ver un video de cómo aplicar este método aquí.
  • Balanceo del cuerpo: Cargar el peso en una pierna y luego en la otra, balanceando el cuerpo de lado a lado, ayuda a iniciar la marcha en el sitio para después continuar hacia la dirección deseada.

En cuanto al cuidador, existen varios tips que pueden resultar muy útiles para afrontar los problemas derivados de este síntoma e intentar poco a poco de evitarlo.

  • Tener paciencia, los bloqueos se resuelven espontáneamente.
  • Facilitar el orden en la casa, retirar los muebles que estrechen los espacios y colocar marcas en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales.
  • No empujar, apurar o tirar del paciente ya que podría perder el equilibrio y caer.
  • Pasear con el paciente e incentivarlo a permanecer activo y realizar ejercicio.
  • Programar al paciente para realizar ejercicios para mejorar la reacción de marcha como los que comparto a continuación.

Muy Importante: Como familiar o cuidador, es muy importante que aprendamos a observar y tener presente cuándo y dónde ocurren los bloqueos, ya que de esta forma podremos utilizar estrategias, como las mencionadas anteriormente, con el fin de evitarlos y hacer que la marcha de los pacientes sea más fluida.

Cuidados de la piel en el Parkinson

La piel es el órgano más grande del cuerpo, a través de ella se elimina el agua, las sales minerales y la grasa. Es la primera barrera que nos protege frente a las infecciones; por eso, es fundamental cuidarla para prevenir complicaciones. A causa de los problemas de movilidad y los tratamientos farmacológicos, los pacientes con Parkinson pueden sufrir exceso de sudoración, aparición de eccemas, seborrea o irritaciones y sequedad.

A continuación les dejamos 7 consejos que pueden seguir para evitar la aparición de estos problemas o mejorarlos.

  1. Realice una ducha diaria con agua tibia y jabón neutro.
  2. Séquese meticulosamente, preste especial atención a los pliegues que se forman en la piel y entre los dedos.
  3. Hidrátese, tanto por dentro, asegurándose una adecuada ingesta de líquidos; como por fuera, utilizando cremas hidratantes.
  4. Utilice ropa de algodón, que no le quede ajustada. En caso de tener exceso de sudoración, es necesario cambiarse de ropa frecuentemente.
  5. Evite colonias, lociones o cualquier crema que tenga alcohol para prevenir irritaciones y/o sequedad en la piel.
  6. Ante un enrojecimiento, eccema o alteración de la integridad de la piel, acuda a su médico para que valore la causa y determine un tratamiento si es necesario.
  7. Si utiliza parches transdérmicos, rote la zona de colocación y hágalo siempre sobre piel limpia, seca y libre de vello.

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¿Qué podemos hacer cuando aparece una complicación?

Si es un paciente con movilidad reducida, es importante vigilar la aparición de heridas/úlceras en zonas de presión. Para ello, hacer cambios posturales, mantener la piel hidratada y libre de humedad y asegurar una ingesta de líquidos y alimentos adecuada.

En caso de exceso de sudoración, empiece por realizar una higiene más frecuente, emplear desodorantes antitranspirantes, evitar comidas grasas y picantes.

Para tratar la seborrea, realice una higiene diaria con productos adecuados para la eliminación del sebo. Utilice jabones o geles con selenio y/o zinc. Revise su alimentación o analice si está pasando por un periodo estresante, ya que esa podría ser la causa.

Si usted siente picor o prúrito, le recomendamos que mantenga la piel hidratada, las cremas con avena pueden aliviar el picor; evite rascarse, refrésquese con agua fría y utilice geles con base acuosa.