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Las 5 Etapas del Parkinson

Según el sistema de clasificación de Hoehn y Yahr, la enfermedad de Parkinson puede ser dividida en 5 etapas o fases. La primera etapa corresponde al Parkinson leve mientras que la segunda y tercera al moderado y la cuarta y quinta al severo.

fases del párkinson

Etapa 1

Durante la etapa 1 o fase inicial, los síntomas de la enfermedad son muy leves. Podemos empezar a notar temblores o ligeras sacudidas en una parte específica del cuerpo. Las personas cercanas al paciente podrán empezar a notar ciertos cambios como dificultad con el equilibrio, mala postura y expresiones faciales que antes no eran comunes.

En esta fase de la enfermedad de Parkinson el tratamiento con medicamentos es el responsable de la mejora de los síntomas motores a lo largo del día ya que los movimientos permanecen controlados con poco o ninguna variabilidad de una dosis a otra.

Etapa 2

En la etapa 2 los síntomas empiezan a mostrarse de forma bilateral, es decir, afectan ambos lados del cuerpo. En esta etapa, la incapacidad para completar sus actividades diarias será más evidente. Los pacientes comienzan a tener problemas para caminar y para mantener el equilibrio.

Etapa 3

En esta etapa, los síntomas son bastante graves, los movimientos físicos disminuyen y la incapacidad para caminar en línea recta o mantenerse de pie es muy notable.

En las etapas 2 y 3, que corresponden a etapas de Parkinson moderado, las dosis del tratamiento continúan mejorando los síntomas, sin embargo, el tiempo de eficacia del fármaco se hace cada vez más corto por lo que muy probablemente las dosis deban ir aumentando.

Etapa 4

En esta etapa la mayoría de los pacientes son incapaces de completar sus actividades diarias y necesitan la ayuda de un cuidador. Aún les resulta posible caminar pero con grandes limitaciones. La rigidez y bradicinesia son síntomas que en esta etapa se vuelven muy visibles.

Etapa 5

En la última etapa de la enfermedad, el paciente es incapaz de cuidar de sí mismo. En las fases severas del Parkinson, los síntomas motores no suelen responder a la medicación. Equilibrar los beneficios de los medicamentos con sus efectos secundarios se vuelve un reto más difícil.

Muy Importante: Como lo hemos mencionado anteriormente, es muy importante conocer que los síntomas afectan de manera distinta a cada persona, por lo que lo expuesto en este artículo no necesariamente será de esa manera, algunas variaciones siempre podrán ocurrir.

Este artículo está basado en la lectura de The Stages of Parkinson’s Disease disponible en http://www.webmd.com/parkinsons-disease/guide/parkinsons-stages.

¿Qué significa el estado ON/OFF?

Como paciente, familiar o cuidador, probablemente han escuchado que «está en estado ON» o «está en estado OFF». Pero… ¿qué significa esto exactamente?

El estado ON/OFF se refiere a los cambios del estado del paciente a lo largo del día. Son fluctuaciones impredecibles que no tienen relación con la dosis ni con el horario de la levodopa.interruptor-off-dest

El estado, fase o periodo ON significa que los síntomas están siendo controlados y aliviados efectivamente por el tratamiento y que para el paciente es posible tener una actividad motora normal. Mientras que en el caso del estado OFF, no solo reaparecen los síntomas sino que también se puede percibir una función motora muy alterada. Además, es común que en el estado OFF puedan aparecer síntomas neuropsiquiátricos como alucinaciones, apatía, o ansiedad.

El tratamiento pretende mantener el estado ON la mayor cantidad de tiempo posible. Es por esto que es muy importante anotar los cambios de estados que puedan percibir a lo largo del día y tener presente a qué horas ocurren para poder comentarlo con el médico y realizar el debido ajuste del tratamiento.

Las fluctuaciones pueden adoptar varios patrones como por ejemplo:

  • Acinesia del despertar: Esto sucede cuando el período de toma entre dosis, es decir, entre la última toma de levodopa en la noche y la primera en la mañana siguiente, tiene mayor duración que la propia respuesta del fármaco. A lo largo de la noche se produce un empeoramiento de los síntomas motores y al despertar alcanzan su intensidad máxima.
  • Wearing-off: Se conoce como «wearing-off» al deterioro de fin de dosis que mantiene relación temporal con la toma de levodopa. Durante este periodo se producen fluctuaciones asociadas cuya latencia disminuye progresivamente a medida que avanza la enfermedad.
  • Fenómeno on-off: Se clasifican como fluctuaciones impredecibles, en las que los períodos on y off se alternan sin una aparente relación con las dosis de levodopa. En este caso, el paciente oscila bruscamente entre la movilidad y la rigidez acinética.

Ansiedad en la Enfermedad de Parkinson

La calidad de vida de los pacientes se ve afectada significativamente por la enfermedad, tanto por los síntomas motores como no motores. Desde el principio de la enfermedad puede existir depresión, a veces ansiedad y ocasionalmente una sensación de intranquilidad interior y deseo de moverse sin poder estar quieto.

La ansiedad es un estado mental que se caracteriza por una gran inquietud, una intensa excitación y una extrema inseguridad. La ansiedad en la enfermedad de Parkinson no es solo una reacción emocional a los síntomas de la enfermedad, sino que también puede ser una consecuencia de ciertos cambios neuroquímicos que el Parkinson provoca en el cerebro. La ansiedad, además de su efecto en la calidad de vida, también aumenta el estado de dependencia del paciente y sobretodo la angustia del cuidador y de los familiares.

Entre los principales síntomas de ansiedad y las manifestaciones más frecuentes en los pacientes están:

  • Ansiedad continua: Es una sensación general de ansiedad, con preocupación excesiva y alta reactividad emocional. A su vez ocasiona problemas de concentración, inquietud y dificultad para dormir.
  • Ataques de pánico: Consiste principalmente en episodios de miedo intenso con palpitaciones fuertes, dificultad para respirar, sudoración excesiva y/o mareos.
  • Fobias: Es la aparición de miedo o angustia por un objeto o situación en particular.

Es muy importante notar cuando el paciente presente alguna de estas señales ya que la ansiedad puede hacer que los síntomas motores se vuelvan más incapacitantes sin importar el transcurso de la enfermedad. Además, las personas con ansiedad tienden a percibir que su salud está peor de lo que en realidad está, lo cual puede crear una gran barrera mental frente a la enfermedad y evitar que el paciente mantenga su independencia.

Antes de buscar un tratamiento directo para la ansiedad, es importante que el médico evalúe si alguno de los fármacos que consume para tratar la Enfermedad de Parkinson puede ser el causante de la ansiedad y descartar otras condiciones médicas como hipotiroidismo o fibromialgia.

Únicamente el médico podrá ser el que, luego de diagnosticar, sugiera un tratamiento que puede incluir tanto ansiolíticos como psicoterapia. En el caso de los ansiolíticos, se debe estar muy atento a la aparición de posibles efectos secundarios como confusión, mareo o problemas de equilibrio. En el caso de la psicoterapia, lo más común para estos casos es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) que ayuda a las personas a desarrollar formas de modificar el pensamiento y el comportamiento con el fin de aprender a manejar y aliviar la ansiedad.

Nutrición en la Enfermedad de Parkinson

Las alteraciones motoras y psíquicas que produce la enfermedad de Parkinson tales como salivación anormal, dificultad para tragar, náuseas o estreñimiento provocan tanto dificultad para alimentarse como pérdida del apetito. Es muy importante que desde el inicio de la enfermedad se adopten pautas de alimentación adecuadas para evitar la pérdida de peso, mejorar la función gastrointestinal, conservar los huesos fuertes (por posibles caídas) y sobretodo garantizar que los alimentos no interfieran con el tratamiento.

La terapia farmacológica más importante para los pacientes con Parkinson es el tratamiento con levodopa. La levodopa es un fármaco muy sensible y se ve interferida principalmente al ingerir proteínas y grasas.

Las proteínas se descomponen en aminoácidos, los cuales van a la sangre y de ahí a los diferentes órganos, incluído el cerebro. Para pasar de la sangre al cerebro deben atravesar la barrera hematoencefálica, que tiene unos canales llamados transportadores, los mismos que debe atravesar la levodopa para poder hacer efecto. Por lo tanto, si mezclamos proteínas y levodopa, haremos que no consiga completar su efecto.

Por otro lado, las grasas retrasan el proceso digestivo. Es por eso que si se toma levodopa después de una comida rica en grasas, se liberará de forma más lenta y no hará su efecto en el cerebro de forma adecuada.

Es recomendable que el tratamiento con levodopa se tome de 30 a 60 minutos antes de las comidas, para posibilitar la rápida absorción de la levodopa y que los alimentos no interfieran en sus efectos. En caso de que el tratamiento con levodopa le produzca malestar estomacal o náuseas, puede tomarlo con alimentos que no contengan proteínas o grasas o tomar la medicación con una infusión también permitirá que el cuerpo la reciba de mejor manera.

Otros puntos a tener en cuenta son:

  • Las legumbres y los frutos secos son alimentos que contienen levodopa de forma natural, por lo que se recomienda que sean incorporados a la dieta del paciente.
  • Las proteínas de origen vegetal (frutos secos, legumbres, soya, entre otros) producen menos interferencia con el tratamiento de levodopa.
  • Es fundamental aumentar el contenido de fibra en la dieta, con frutas y verduras así como con productos integrales, suplementos de fibra como salvado de trigo, entre otros, ya que es frecuente que los pacientes con Parkinson presenten estreñimiento.
  • Es muy importante siempre vigilar al paciente mientras está comiendo y estar pendientes si tiene dificultad para movilizar los alimentos o líquidos dentro de la boca o si tiene dificultad para la deglución.
  • No hay que olvidar la hidratación y el consumo diario de frutas y verduras.
Pueden leer un artículo con más consejos acerca de la nutrición en el Parkinson escrito por la Parkinson’s Disease Foundation de NYC haciendo clic aquí.

Sueño y Parkinson

La naturaleza, gravedad y progresión de los síntomas del Parkinson varía de una persona a otra. Síntomas como los trastornos del sueño pueden llegar a ser realmente molestos y afectar la calidad de vida del paciente, es por esto que una buena higiene del sueño es fundamental.

Para ayudar a conseguir un buen descanso, podemos tener en cuenta las siguientes medidas:

  • Crear un entorno relajante para dormir, evitar fuentes de ruido o calor excesivo.
  • Hacer ejercicio de forma regular nos ayudará a gastar energías y poder dormir más fácilmente.
  • Alejar la ansiedad y el estrés a través de técnicas de relajación. (Pueden revisar este video)
  • Mantener un horario regular de sueño. La sensación de descanso es mayor si se mantienen horas regulares al acostarse y levantarse.
  • Prestar atención a lo que come y a qué hora lo hace. Evitar el alcohol y la cafeína ya que son inhibidores del sueño.
  • Evitar siestas diurnas.
  • Intentar regular de forma natural los ciclos de sueño exponiéndose a la luz durante las horas de vigilia y buscando la oscuridad para las horas de sueño.
  • Hablar con su médico, tenerlo al tanto y analizar juntos la mejor manera de sobrellevar los trastornos del sueño.

Comunicación en los Pacientes con Parkinson

La comunicación es una parte vital de la vida diaria de todas las personas pero la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución en los pacientes. La pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía de la voz, aumento de velocidad al hablar, dificultad en la pronunciación y otros cambios de la calidad de voz son unas de las alteraciones del habla más comunes.

Los problemas de comunicación en el trabajo, en la familia y en su vida social pueden ocasionar frustración, depresión y fobia social, generando un impacto negativo en la calidad de vida del paciente. Muchas veces, los trastornos del habla y la deglución que sufren los pacientes son, de cierta forma, subestimados o relegados a un segundo plano ya que la mayor importancia es otorgada a las dificultades motoras.

Es muy importante estar informado y estudiar la manera en la que la Enfermedad de Parkinson afecta a la comunicación y qué es lo que cada uno puede hacer al respecto y cómo afrontar las dificultades de la manera más adecuada.

La logoterapia es la rehabilitación integral de la comunicación, deglución y escritura de los afectados de Parkinson dirigida a retrasar la dependencia y evitar el aislamiento social. Esta rehabilitación se realiza a través de ejercicios de relajación, respiración, emisión y articulación.

Aproximadamente del 75 al 90% de las personas que padecen Parkinson experimentan cambios en el habla y en la voz en algún momento durante el curso de la enfermedad. Recuerde que para iniciarse en la logoterapia NO es necesario presentar alguna sintomatología, ya que lo ideal es prevenir y de esa forma poder ser capaces de atenuar los posibles síntomas que puedan aparecer en un futuro.

Pueden revisar unos ejercicios haciendo clic aquí: Ejercicios habla, voz y deglución

Mantener una Vida Activa

A pesar de que los síntomas del Parkinson pueden variar en cada paciente, la enfermedad del Parkinson presenta varias características particulares: temblor en reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural y lentitud en los movimientos (bradicinesia). Al momento, no se ha encontrado cura para la enfermedad del Parkinson pero existen muchas opciones de tratamiento para minimizar los síntomas y permitirle a los pacientes tener una buena calidad de vida.

Es muy importante, por la naturaleza de la enfermedad, que el paciente y su familia tengan en cuenta la importancia de tener una vida activa, realizando todo el ejercicio que sea posible. Hay mucha evidencia  y estudios acerca de cómo el ejercicio físico puede mejorar muchas patologías, ya que no sólo ayuda a estimular las capacidades físicas sino también las mentales, y sobretodo a mejorar el estado de ánimo.

Pero… ¿Cómo empezar? Caminar siempre será el mejor ejercicio para mantenerse en forma y reforzar los músculos y articulaciones. Caminar a diario nos ayuda a activar nuestras cadenas musculares y hace que nuestro paso sea más y más firme a medida que los músculos se desarrollan y se hacen más fuertes. Es la más básica de las capacidades humanas y, sobretodo, es considerada la clave de la independencia para los pacientes.

Otros ejercicios que pueden resultar útiles son los de coordinación como lanzar una pelota con una o dos manos y también ejercicios de equilibrio como caminar sobre una línea recta ya que estos ayudan al paciente a mantener su movilidad articular. Por otro lado, los ejercicios de realineación postural y respiratorios ayudarán no sólo a mejorar la postura sino a calmar la ansiedad y cultivar la tranquilidad mental. Existen también ejercicios de propiocepción (la capacidad de nuestro cuerpo de ubicar la posición de las articulaciones en todo momento), los mismos que ayudan a que el paciente se encuentre siempre consciente del espacio que está ocupando y de esa forma puede evitar tropiezos o caídas.

Muy Importante: Hay que tener en cuenta que todo ejercicio físico o de rehabilitación de un paciente con Parkinson debe estar siempre bajo el control de profesionales capacitados y con experiencia ya que muchos ejercicios se deben adecuar a las capacidades y/o limitaciones de cada uno. Además, debe realizarse un correcto estiramiento antes y después de cada rutina de ejercicio.

Pueden ver un video de ejercicios de estiramiento que preparamos junto con Narasimha Yoga aquí:  Ejercicios de Estiramiento

Parkinson y Grupos de Apoyo

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa crónica más común, afectando el 3,3% de las personas mayores de 65 años de edad. La enfermedad causa varios síntomas motores y no motores que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Además de los síntomas motores clásicos (rigidez, bradicinesia y temblor) la ansiedad, los trastornos del sueño, el aislamiento social, la pérdida de memoria y la depresión, son factores que también reducen la calidad de vida de los pacientes.

Para ver una mejora en la calidad de vida es necesario enfocarse en el alivio de los síntomas. Para esto, es fundamental que los pacientes reciban atención de un equipo multidisciplinario (neurólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, patólogos del habla y lenguaje, entre otros), ya sea de forma individual o grupal, ya que este equipo será el encargado de promover posibles mejoras en la capacidad funcional del paciente, en su bienestar y en su calidad de vida.

A muchos pacientes les resulta difícil hacerle preguntas a su médico o hablar sobre sus problemas con su familia o amigos. Además, la frecuencia de las citas neurológicas puede ser inferior a la necesaria, especialmente para personas de bajos recursos. Los grupos de apoyo al paciente pueden ser útiles en estos casos. El hecho de poder reunirse con otros pacientes es una fuente de aliento y ánimo, además de brindar la oportunidad de discutir experiencias, sentimientos y compartir soluciones a problemas que tienen en común.

Este artículo está basado en un estudio que tuvo como objetivo principal evaluar la calidad de vida de los pacientes con la Enfermedad de Parkinson que asisten a un grupo de apoyo. Los objetivos secundarios fueron comparar capacidades cognitivas y motoras, prevalencia de depresión, ansiedad y fobia social entre los pacientes que asisten a un grupo de apoyo y los que no, con el fin de identificar diferencias en aspectos psicológicos entre individuos que tienen apoyo social en su vida cotidiana.

Pueden leer el estudio completo (en inglés) aquí – Parkinson y grupos de apoyo o leer el resumen en español que les dejo acá:

Para empezar, la muestra consistió en 40 individuos, divididos en dos grupos homogéneos de 20 participantes cada uno. En la Tabla 1 se encuentra la descripción y características de la muestra, uno de estos grupos de pacientes asiste a un grupo de apoyo y el otro no.

La Tabla 2 muestra la comparación de calidad de vida, depresión, ansiedad y fobia entre el grupo que asiste y el que no. Los participantes del grupo que asisten a grupos de apoyo obtuvieron resultados significativamente mejores en cuanto a calidad de vida y menores en cuanto a depresión, ansiedad y fobia social en comparación con los que no asisten a grupos de apoyo.

La figura 1A ilustra la distribución de la muestra con respecto a la gravedad de la depresión. Un total de 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo mostraron puntuaciones de depresión leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo tuvieron puntuaciones de depresión severa.

Por otro lado, la figura 1B señala que el nivel de ansiedad del 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo es leve,  mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentan niveles de ansiedad severa.

En la figura 1C, el 75% de los participantes que asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social severa.

La Tabla 3 describe las correlaciones entre las variables que fueron evaluadas. Se realizaron comparaciones en toda la muestra y hubo una correlación moderada estadísticamente significativa entre la capacidad motora y las variables de calidad de vida y depresión. También se observa una correlación entre la calidad de vida y la depresión con el nivel de ansiedad.

El estudio concluye que la participación de pacientes con la Enfermedad de Parkinson en grupos de apoyo se asocia directamente con una mejor calidad de vida, menos síntomas de depresión y ansiedad y menos fobia social. Actualmente, la práctica del cuidado de la salud se centra sobretodo en mejorar la calidad de vida y en buscar estrategias que puedan promover una vida más saludable, especialmente para pacientes con enfermedades crónicas. 

Los resultados de este estudio demostraron que los pacientes que pertenecen a un grupo de apoyo presentan una mejor calidad de vida en comparación con los pacientes que no participan en grupos. Unirse a un grupo de apoyo y recibir más información sobre la enfermedad, tener contacto con otros pacientes con quejas similares pueden ayudar a los pacientes a darse cuenta de que no son los únicos que sufren de la enfermedad. Esto proporciona una oportunidad para que ellos compartan sus ansiedades y se sientan capaces de superar las limitaciones impuestas por la enfermedad y su tratamiento.

Muy Importante: Los autores del estudio concluyeron que un grupo de apoyo promueve el bienestar, la autoconfianza y la determinación de cada miembro, demostrando que las discusiones de grupo influyen positivamente en la calidad de vida de los participantes. Sugieren que participar en un grupo con otros que tienen la misma patología hace que los pacientes se sientan más alegres y útiles. La participación en el grupo de apoyo también crea la oportunidad de hacer nuevos amigos, lo cual ayuda al proceso de socialización y tiene una influencia positiva en la calidad de vida, los síntomas depresivos y de ansiedad y fobia social.

Si estás interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.