Yo Fluyo con Parkinson – Terapia de Horticultura

El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.

 

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Pacientes, cuidadores y voluntarios de Yo Fluyo con Parkinson

Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.

Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

Bailoterapia

Existen varios estudios que evidencian que realizar diferentes tipos de ejercicios (de resistencia, aeróbicos y estiramientos) ayudan a mejorar el equilibrio y la velocidad de marcha en pacientes con Parkinson.

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Foto de Dance for PD – Mark Morris Dance Group

En cuanto a la bailoterapia, ensayos clínicos han demostrado que la combinación de hacer ejercicio y marcar un ritmo musical, mejora notablemente los síntomas motores especialmente el equilibrio y la movilidad. Además de las potenciales mejoras en los síntomas motores, también puede ofrecer múltiples beneficios a nivel cognitivo mejorando la memoria, la comunicación, la atención y otros aspectos emocionales.

El baile incorpora todos los componentes del ejercicio: fortalecer y estirar los músculos, aumentar la flexibilidad, desarrollar resistencia aeróbica, promover el equilibrio, etc., pero el baile es mucho más que eso ya que crea vínculos sociales y da una sensación de bienestar emocional y expresivo.

Al hablar de los aspectos emocionales, otros estudios sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran su estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Los invitamos el domingo 9 de abril a una divertida clase de Bailoterapia, ¡los esperamos!

 

Los bloqueos en Parkinson

El congelamiento de la marcha también conocido como bloqueo o freezing, es un síntoma que se caracteriza por la sensación que el paciente con Parkinson tiene de “estar pegado al suelo” durante unos segundos y no poder continuar o comenzar a caminar. Este síntoma afecta a más de un tercio de los pacientes con Parkinson y se presenta comúnmente cuando la persona intenta iniciar la marcha, cambiar de velocidad o pasar por sitios estrechos como un pasillo o el marco de una puerta.

Este trastorno de la marcha, además de ser uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, también afecta al cuidador, ya que es muy incapacitante y provoca problemas a la hora de realizar actividades cotidianas.

A continuación podrán encontrar unos consejos sobre cómo actuar ante los bloqueos, dirigido no sólo a los pacientes con Parkinson sino también a sus familiares y cuidadores.

  • Estímulos visuales: Poner marcas en el suelo (líneas o huellas, por ejemplo) para que el paciente con Parkinson intente pisarlas. Se pueden colocar en pasillos o en el umbral de la puerta. Pueden ver un ejemplo de como una chica ayudó a su tío con Parkinson utilizando este método aquí (el video tiene opción para subtítulos en español).

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Aplicando el método con la cinta en sentido horizontal como paso cebra.

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Aplicando el método en sentido vertical a través de los umbrales de las puertas.
  • Estímulos auditivos: El sonido de un metrónomo, el tictac del reloj o incluso música, puede servir para que el paciente reanude la marcha al intentar seguir el ritmo.
  • Estímulos táctiles: Dar un toquecito en la punta del pie o colocar un pie u objeto delante sirve de estímulo para que el paciente intente esquivarlo y pueda levantar los pies del suelo y reanudar la marcha.
  • Giros: Evitar los giros sobre el mismo eje, es preferible hacer un círculo amplio para cambiar de dirección imaginando que tenemos que caminar alrededor de un objeto.
  • Llevar la cuenta: Ir contando mentalmente o en voz alta a un ritmo determinado acompañándolo con los pasos o pensar en la típica marcha militar, también puede ser útil para prevenir y salir del congelamiento de la marcha. Pueden ver un video de cómo aplicar este método aquí.
  • Balanceo del cuerpo: Cargar el peso en una pierna y luego en la otra, balanceando el cuerpo de lado a lado, ayuda a iniciar la marcha en el sitio para después continuar hacia la dirección deseada.

En cuanto al cuidador, existen varios tips que pueden resultar muy útiles para afrontar los problemas derivados de este síntoma e intentar poco a poco de evitarlo.

  • Tener paciencia, los bloqueos se resuelven espontáneamente.
  • Facilitar el orden en la casa, retirar los muebles que estrechen los espacios y colocar marcas en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales.
  • No empujar, apurar o tirar del paciente ya que podría perder el equilibrio y caer.
  • Pasear con el paciente e incentivarlo a permanecer activo y realizar ejercicio.
  • Programar al paciente para realizar ejercicios para mejorar la reacción de marcha como los que comparto a continuación.

Muy Importante: Como familiar o cuidador, es muy importante que aprendamos a observar y tener presente cuándo y dónde ocurren los bloqueos, ya que de esta forma podremos utilizar estrategias, como las mencionadas anteriormente, con el fin de evitarlos y hacer que la marcha de los pacientes sea más fluida.

Cuidados de la piel en el Parkinson

La piel es el órgano más grande del cuerpo, a través de ella se elimina el agua, las sales minerales y la grasa. Es la primera barrera que nos protege frente a las infecciones; por eso, es fundamental cuidarla para prevenir complicaciones. A causa de los problemas de movilidad y los tratamientos farmacológicos, los pacientes con Parkinson pueden sufrir exceso de sudoración, aparición de eccemas, seborrea o irritaciones y sequedad.

A continuación les dejamos 7 consejos que pueden seguir para evitar la aparición de estos problemas o mejorarlos.

  1. Realice una ducha diaria con agua tibia y jabón neutro.
  2. Séquese meticulosamente, preste especial atención a los pliegues que se forman en la piel y entre los dedos.
  3. Hidrátese, tanto por dentro, asegurándose una adecuada ingesta de líquidos; como por fuera, utilizando cremas hidratantes.
  4. Utilice ropa de algodón, que no le quede ajustada. En caso de tener exceso de sudoración, es necesario cambiarse de ropa frecuentemente.
  5. Evite colonias, lociones o cualquier crema que tenga alcohol para prevenir irritaciones y/o sequedad en la piel.
  6. Ante un enrojecimiento, eccema o alteración de la integridad de la piel, acuda a su médico para que valore la causa y determine un tratamiento si es necesario.
  7. Si utiliza parches transdérmicos, rote la zona de colocación y hágalo siempre sobre piel limpia, seca y libre de vello.

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¿Qué podemos hacer cuando aparece una complicación?

Si es un paciente con movilidad reducida, es importante vigilar la aparición de heridas/úlceras en zonas de presión. Para ello, hacer cambios posturales, mantener la piel hidratada y libre de humedad y asegurar una ingesta de líquidos y alimentos adecuada.

En caso de exceso de sudoración, empiece por realizar una higiene más frecuente, emplear desodorantes antitranspirantes, evitar comidas grasas y picantes.

Para tratar la seborrea, realice una higiene diaria con productos adecuados para la eliminación del sebo. Utilice jabones o geles con selenio y/o zinc. Revise su alimentación o analice si está pasando por un periodo estresante, ya que esa podría ser la causa.

Si usted siente picor o prúrito, le recomendamos que mantenga la piel hidratada, las cremas con avena pueden aliviar el picor; evite rascarse, refrésquese con agua fría y utilice geles con base acuosa.

ArteTerapia para el Parkinson

Es probable que se pregunten  ¿qué puede hacer el arte como terapia para el tratamiento del Parkinson? A continuación conoceremos más acerca de esta terapia y algunos de los beneficios que pueden recibir los pacientes al practicarla.

El Parkinson afecta a la comunicación de los pacientes en el trabajo, en la familia y en su vida social lo cual puede ocasionar frustración, depresión y fobia social. En estos casos, muchas veces las palabras pueden resultar insuficientes a la hora de expresar sus sentimientos ya que no logran representar sus ideas ni emociones.

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Participantes de la convocatoria de ArteTerapia pARTkinson 2016 de Yo Fluyo Con Parkinson

El ArteTerapia es una terapia innovadora que busca la rehabilitación tanto emocional como física del paciente con Parkinson, a su vez le ayuda a mejorar su autonomía, su autocontrol y a descubrir nuevas expresiones de la personalidad. La utilización del arte en este contexto nos proporciona una vía de comunicación no verbal a través de la cual el paciente tiene la posibilidad de expresarse tanto consciente como inconscientemente. El arte permite que los pacientes plasmen sus emociones y sentimientos, por lo tanto, puede ser usado como una terapia de salud mental y autoconocimiento ya que enseña a dar un espacio de reconocimiento a las emociones y a superar conflictos o situaciones psicológicas.

Además, el ArteTerapia puede ser una herramienta muy útil para reducir la ansiedad, ya que conecta al paciente con su creatividad y la oportunidad de engancharse con un nuevo y muy relajante pasatiempo.

Los principales objetivos del ArteTerapia en pacientes con Parkinson son:

  • Desarrollar la creatividad, la espontaneidad y los potenciales de cada persona, con la meta de recuperar el valor de su individualidad.
  • Explorar sus capacidades en el proceso creativo para favorecer la buena adaptación a las limitaciones de movimiento que provoca la enfermedad.
  • Potenciar funciones cognitivas fundamentales como: atención, memoria, funciones ejecutivas y coordinación, que frecuentemente están afectadas por la enfermedad.
  • Proporcionar un lugar para recuperar su libertad en la toma de decisiones, experimentar y probar ideas en el proceso creativo, aumentando así su capacidad de autogestión.
  • Estimular la relajación y la búsqueda de armonía.
  • Suministrar un espacio seguro y agradable donde se puede expresar y compartir temas que suelen ser difíciles (el dolor, las perdidas, la muerte, la dependencia) y favorecer la aceptación y superación de los mismos.
  • Favorecer una mejoría en la comunicación del paciente consigo mismo, y con los demás, mediante el proceso creativo y la participación e implicación en el proceso terapéutico de grupo o individual. 

Muy Importante: En los pacientes con Parkinson, el desarrollo de cualquier actividad puede requerir más tiempo de lo común, pero debe lograr una adaptación a su nuevo ritmo, y procurar pedir y recibir ayuda siempre y cuando sea realmente necesario. Como familiar o cuidador, es importante ayudar a que el paciente mantenga su independencia y autonomía, dejándolo realizar actividades por si mismo y celebrar sus logros.

Este artículo está basado en la lectura de ¿Qué es Arteterapia? Arteterapia y Parkinson disponible en http://metafora.org/art-therapy-parkinsons-2/

Terapia DBS – Historia de Freddy Zambrano

Freddy cree que cada persona tiene la opción de vivir con una actitud positiva o negativa. Después de ser diagnosticado con Parkinson a los 35 años, ha mantenido una buena actitud tratando de centrarse siempre en las cosas positivas. 💙

En el siguiente video podrás conocer la historia de Freddy y cómo la terapia DBS ha mejorado su calidad de vida.

Parkinson y Tai Chi

El Tai Chi es un arte marcial chino tradicional que consiste en movimientos lentos y elegantes que pueden ayudar a los pacientes a mejorar el equilibro postural, la flexibilidad y sobre todo el estado de ánimo. Varios estudios han demostrado que el Tai Chi puede ejercer una influencia positiva en la actividad física, la fatiga y la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado, enfermedades neurodegenerativas y personas con dolor crónico.

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Un estudio publicado en la revista New England Journal of Medicine, muestra que quienes practican Tai Chi tienen menos caídas y mejor equilibrio. Este estudio liderado por un equipo del Instituto de Investigación de Oregon reclutó 195 hombres y mujeres con leve a moderada enfermedad de Parkinson. Un grupo de pacientes fueron asignados al azar a dos sesiones semanales de Tai Chi mientras que otro grupo fue a clases de estiramiento y otro a entrenamiento de resistencia.

Los movimientos lentos y controlados del Tai Chi podrían combatir los problemas de equilibrio en las personas con enfermedad de Parkinson leve a moderada, y esas mejoras persisten por al menos tres meses, según revela la investigación.

Después de seis meses, los que practicaron Tai Chi habían desarrollado músculos y articulaciones más fuertes y tenían mejor equilibrio que el resto. Su equilibrio era incluso cerca de dos veces mejor que el de los pacientes del grupo de entrenamiento de resistencia y cuatro veces mejor que los del grupo de estiramiento. El grupo de Tai Chi también mostró significativamente menos caídas y tasas más lentas de disminución general de control del motor en comparación con los otros grupos.

En conclusión, este estudio ha demostrado que el Tai Chi puede mejorar el equilibrio y prevenir caídas en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Además de crear una sensación de bienestar general y disminuir los niveles de ansiedad y depresión.

Si sienten curiosidad acerca de este ejercicio, les dejo un video a continuación para que vean en qué consiste:

Pueden revisar más información y estudios acerca del Tai Chi para pacientes con Parkinson haciendo clic aquí:

Problemas de Visión

A lo largo de la enfermedad de Parkinson pueden aparecer ciertos síntomas relacionados con la visión. Indiscutiblemente, los problemas de visión también pueden tener una causa no relacionada con la enfermedad de Parkinson, pero es necesario que los pacientes presten especial atención para determinar si sufren problemas de visión preexistentes o si son concurrentes con la enfermedad.

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A continuación repasaremos algunos de los síntomas y sus posibles causas o tratamientos.

Visión borrosa y dificultad para enfocar: Algunos medicamentos para el Parkinson como los medicamentos anticolinérgicos, pueden causar visión borrosa y dificultad para enfocar. Estos medicamentos pueden afectar a la visión sólo al inicio del tratamiento y con el tiempo la visión volverá a mejorar.

Dificultad para mover los ojos o para enfocar objetos en movimiento: Esto puede resultar fácil de notar al seguir con la vista a un objeto en movimiento rápido, como un carro o una pelota. Podrá sentir que los ojos se mueven lenta y torpemente. Este síntoma puede ser el resultado de la reducción del movimiento o la lentitud que se producen en el Parkinson.

Si le resulta difícil detectar o ver objetos en movimiento, especialmente al momento de calcular su velocidad, se debe tener extra cuidado al conducir o caminar por la calle.

Resequedad en los ojos : El parpadeo es fundamental para mantener el ojo húmedo y para proteger la película lagrimal que recubre la córnea. El parpadeo también actúa como si fuera un limpiaparabrisas para los ojos ya que limpia cualquier escombro o polvo que entre en ellos. Si se reduce el parpadeo, los ojos podrán volverse secos y dolorosos y la visión puede verse afectada.

Si usted padece este síntoma, es necesario usar lágrimas artificiales o gotas oculares especiales para lubricar adecuadamente los ojos y aliviar la molestia. Recomendamos usar gotas libres de conservantes. Además, es importante evitar los ambientes con humo y los climas secos o calurosos.

Cierre involuntario de los párpados: El tratamiento del cierre involuntario de los párpados, también conocido como blefaroespasmo, puede ser algo complicado ya que probablemente sea causado por la misma levodopa.

Visión doble: La visión doble puede surgir como resultado de la reducción de los niveles de dopamina en el cerebro y probablemente este síntoma reaccione muy bien a los medicamentos para el Parkinson.

Es muy importante que cuando este síntoma aparezca, realice una pausa y descanse los ojos por un momento.

Deterioro de la orientación visual-espacial: Si siente que su capacidad de medir el espacio a su alrededor o los objetos que lo rodean se deteriora, puede necesitar la ayuda de un terapeuta ocupacional. Moverse en espacios estrechos puede volverse muy difícil y un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a reorganizar las habitaciones para hacer que moverse por ellas sea lo más fácil y cómodo posible.

Alucinaciones e ilusiones: En las etapas más avanzadas de la Enfermedad del Parkinson, algunos pacientes suelen ver objetos, personas o animales que no son reales (alucinaciones), o pueden llegar a malinterpretar objetos reales (ilusiones).

Tanto las alucinaciones como las ilusiones, o malas interpretaciones visuales, a menudo están vinculadas con la enfermedad de Parkinson o con el tratamiento sobretodo en personas mayores. Es muy importante mantener informado a su médico en caso de que llegase a experimentarlas, y en caso de no notarlo, su familia deberá comentarlo apenas sea testigo de las mismas.

Glaucoma: La eficacia de los medicamentos para tratar el glaucoma puede ser reducida por algunos medicamentos anticolinérgicos y por la levodopa. Los pacientes con glaucoma de ángulo abierto deben tener precaución al usar estos medicamentos ya que pueden causar un aumento en la presión de los ojos. Los anticolinérgicos y la levodopa no se recomiendan para los pacientes con glaucoma de ángulo cerrado, ya que dilatan la pupila y podrían causar la obstrucción de la malla trabecular.

Si tiene glaucoma es importante que su tratamiento sea manejado tanto por su médico como por su oftalmólogo.

Lagrimeo excesivo en los ojos: El lagrimeo excesivo usualmente es una respuesta a la irritación, que mejora mediante el uso de lubricantes oculares. Si el lagrimeo no mejora, debe informar a su neurólogo.

Ojos cansados: El cuidado para los ojos cansados es realmente muy simple. Se deben tomar descansos regulares de las actividades visuales. Por ejemplo, después de varios minutos de lectura o de ver televisión, se debe ver algo distante como el paisaje por la ventana.

Muy Importante:  Los problemas en la visión pueden tratarse y es preciso consultarlos con su médico neurólogo, quien seguramente buscará trabajar con un especialista en oftalmología y otros profesionales de salud en caso de ser necesario. Ya sea que consulte con su médico neurólogo o con un oftalmólogo, siempre lleve anotados todos los medicamentos que utiliza, incluidas gotas para los ojos.

Las 5 Etapas del Parkinson

Según el sistema de clasificación de Hoehn y Yahr, la enfermedad de Parkinson puede ser dividida en 5 etapas o fases. La primera etapa corresponde al Parkinson leve mientras que la segunda y tercera al moderado y la cuarta y quinta al severo.

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Etapa 1

Durante la etapa 1 o fase inicial, los síntomas de la enfermedad son muy leves. Podemos empezar a notar temblores o ligeras sacudidas en una parte específica del cuerpo. Las personas cercanas al paciente podrán empezar a notar ciertos cambios como dificultad con el equilibrio, mala postura y expresiones faciales que antes no eran comunes.

En esta fase de la enfermedad de Parkinson el tratamiento con medicamentos es el responsable de la mejora de los síntomas motores a lo largo del día ya que los movimientos permanecen controlados con poco o ninguna variabilidad de una dosis a otra.

Etapa 2

En la etapa 2 los síntomas empiezan a mostrarse de forma bilateral, es decir, afectan ambos lados del cuerpo. En esta etapa, la incapacidad para completar sus actividades diarias será más evidente. Los pacientes comienzan a tener problemas para caminar y para mantener el equilibrio.

Etapa 3

En esta etapa, los síntomas son bastante graves, los movimientos físicos disminuyen y la incapacidad para caminar en línea recta o mantenerse de pie es muy notable.

En las etapas 2 y 3, que corresponden a etapas de Parkinson moderado, las dosis del tratamiento continúan mejorando los síntomas, sin embargo, el tiempo de eficacia del fármaco se hace cada vez más corto por lo que muy probablemente las dosis deban ir aumentando.

Etapa 4

En esta etapa la mayoría de los pacientes son incapaces de completar sus actividades diarias y necesitan la ayuda de un cuidador. Aún les resulta posible caminar pero con grandes limitaciones. La rigidez y bradicinesia son síntomas que en esta etapa se vuelven muy visibles.

Etapa 5

En la última etapa de la enfermedad, el paciente es incapaz de cuidar de sí mismo. En las fases severas del Parkinson, los síntomas motores no suelen responder a la medicación. Equilibrar los beneficios de los medicamentos con sus efectos secundarios se vuelve un reto más difícil.

Muy Importante: Como lo hemos mencionado anteriormente, es muy importante conocer que los síntomas afectan de manera distinta a cada persona, por lo que lo expuesto en este artículo no necesariamente será de esa manera, algunas variaciones siempre podrán ocurrir.

Este artículo está basado en la lectura de The Stages of Parkinson’s Disease disponible en http://www.webmd.com/parkinsons-disease/guide/parkinsons-stages.