¡Yo Fluyo con Parkinson!

YoFluyo

Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

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7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

Día Mundial del Parkinson

Como ya sabemos, el 11 de abril conmemoramos el…… ¡Día Mundial del Parkinson! El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto al Dr. Angel Zambrano aprendimos Primeros Auxilios y la importancia de saber cómo responder ante una emergencia. Durante este taller, algunos pacientes y sus cuidadores pudieron poner en práctica lo aprendido con un maniquí de RCP. Luego, la neuropsicóloga Ma. Beatriz Jurado, nos explicó lo trascendental que es el ritmo a la hora de controlar el equilibrio, los movimientos y la marcha para los pacientes con Parkinson. Nos enseñó varios ejercicios que podemos realizar utilizando la música y el ritmo que nos ayudarán en varios aspectos de la enfermedad.

Finalmente, la profesora de bailoterapia Lilibeth Galarza, prendió la música e inició con unos ejercicios de estiramiento y calentamiento para luego ponernos a bailar. ¡Bailamos todos! Los pacientes, sus cuidadores, los voluntarios e incluso los doctores se animaron a bailar siguiendo la coreografía. Al finalizar la actividad, se premió a la bailarina más animada.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos aquí o en redes usando #YoFluyoconParkinson.

Bailoterapia

Existen varios estudios que evidencian que realizar diferentes tipos de ejercicios (de resistencia, aeróbicos y estiramientos) ayudan a mejorar el equilibrio y la velocidad de marcha en pacientes con Parkinson.

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Foto de Dance for PD – Mark Morris Dance Group

En cuanto a la bailoterapia, ensayos clínicos han demostrado que la combinación de hacer ejercicio y marcar un ritmo musical, mejora notablemente los síntomas motores especialmente el equilibrio y la movilidad. Además de las potenciales mejoras en los síntomas motores, también puede ofrecer múltiples beneficios a nivel cognitivo mejorando la memoria, la comunicación, la atención y otros aspectos emocionales.

El baile incorpora todos los componentes del ejercicio: fortalecer y estirar los músculos, aumentar la flexibilidad, desarrollar resistencia aeróbica, promover el equilibrio, etc., pero el baile es mucho más que eso ya que crea vínculos sociales y da una sensación de bienestar emocional y expresivo.

Al hablar de los aspectos emocionales, otros estudios sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran su estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Los invitamos el domingo 9 de abril a una divertida clase de Bailoterapia, ¡los esperamos!

 

Los bloqueos en Parkinson

El congelamiento de la marcha también conocido como bloqueo o freezing, es un síntoma que se caracteriza por la sensación que el paciente con Parkinson tiene de “estar pegado al suelo” durante unos segundos y no poder continuar o comenzar a caminar. Este síntoma afecta a más de un tercio de los pacientes con Parkinson y se presenta comúnmente cuando la persona intenta iniciar la marcha, cambiar de velocidad o pasar por sitios estrechos como un pasillo o el marco de una puerta.

Este trastorno de la marcha, además de ser uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, también afecta al cuidador, ya que es muy incapacitante y provoca problemas a la hora de realizar actividades cotidianas.

A continuación podrán encontrar unos consejos sobre cómo actuar ante los bloqueos, dirigido no sólo a los pacientes con Parkinson sino también a sus familiares y cuidadores.

  • Estímulos visuales: Poner marcas en el suelo (líneas o huellas, por ejemplo) para que el paciente con Parkinson intente pisarlas. Se pueden colocar en pasillos o en el umbral de la puerta. Pueden ver un ejemplo de como una chica ayudó a su tío con Parkinson utilizando este método aquí (el video tiene opción para subtítulos en español).

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Aplicando el método con la cinta en sentido horizontal como paso cebra.

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Aplicando el método en sentido vertical a través de los umbrales de las puertas.
  • Estímulos auditivos: El sonido de un metrónomo, el tictac del reloj o incluso música, puede servir para que el paciente reanude la marcha al intentar seguir el ritmo.
  • Estímulos táctiles: Dar un toquecito en la punta del pie o colocar un pie u objeto delante sirve de estímulo para que el paciente intente esquivarlo y pueda levantar los pies del suelo y reanudar la marcha.
  • Giros: Evitar los giros sobre el mismo eje, es preferible hacer un círculo amplio para cambiar de dirección imaginando que tenemos que caminar alrededor de un objeto.
  • Llevar la cuenta: Ir contando mentalmente o en voz alta a un ritmo determinado acompañándolo con los pasos o pensar en la típica marcha militar, también puede ser útil para prevenir y salir del congelamiento de la marcha. Pueden ver un video de cómo aplicar este método aquí.
  • Balanceo del cuerpo: Cargar el peso en una pierna y luego en la otra, balanceando el cuerpo de lado a lado, ayuda a iniciar la marcha en el sitio para después continuar hacia la dirección deseada.

En cuanto al cuidador, existen varios tips que pueden resultar muy útiles para afrontar los problemas derivados de este síntoma e intentar poco a poco de evitarlo.

  • Tener paciencia, los bloqueos se resuelven espontáneamente.
  • Facilitar el orden en la casa, retirar los muebles que estrechen los espacios y colocar marcas en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales.
  • No empujar, apurar o tirar del paciente ya que podría perder el equilibrio y caer.
  • Pasear con el paciente e incentivarlo a permanecer activo y realizar ejercicio.
  • Programar al paciente para realizar ejercicios para mejorar la reacción de marcha como los que comparto a continuación.

Muy Importante: Como familiar o cuidador, es muy importante que aprendamos a observar y tener presente cuándo y dónde ocurren los bloqueos, ya que de esta forma podremos utilizar estrategias, como las mencionadas anteriormente, con el fin de evitarlos y hacer que la marcha de los pacientes sea más fluida.