Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

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Beneficios del Tai Chi en el Parkinson

Un envejecimiento activo permite a las personas mayores potenciar su bienestar físico, cognitivo y social.

El Tai Chi es un arte marcial chino de movimientos lentos y coordinados, este tipo de movimientos son ideales para las personas con Parkinson ya que mejoran la elongación, el equilibrio, la coordinación, recuperan la capacidad aeróbica en personas que han perdido funcionalidad, trabajan la estabilidad postural y la capacidad para caminar. Además, al fortalecer sus músculos, reducen notablemente el riesgo de caídas.

En general, estos movimientos les permiten contrarrestar los síntomas clásicos de la enfermedad, que son la rigidez, el temblor o los movimientos involuntarios, reduce los síntomas de la depresión, trabajan la cara de máscara y la rigidez que se apodera de la expresión facial y corporal.

Conoce el testimonio de los pacientes que asisten a la Asociación de Parkinson de Málaga, donde practican Tai Chi y realizan otro tipo de actividades que los ayudan a mejorar su calidad de vida, en el siguiente video:

 

Los invitamos este domingo 8 de abril del 2018 a conmemorar el Día Mundial del Parkinson con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

YoFluyo

Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

Terapia DBS – Historia de Freddy Zambrano

Freddy cree que cada persona tiene la opción de vivir con una actitud positiva o negativa. Después de ser diagnosticado con Parkinson a los 35 años, ha mantenido una buena actitud tratando de centrarse siempre en las cosas positivas. 💙

En el siguiente video podrás conocer la historia de Freddy y cómo la terapia DBS ha mejorado su calidad de vida.

Problemas de Visión

A lo largo de la enfermedad de Parkinson pueden aparecer ciertos síntomas relacionados con la visión. Indiscutiblemente, los problemas de visión también pueden tener una causa no relacionada con la enfermedad de Parkinson, pero es necesario que los pacientes presten especial atención para determinar si sufren problemas de visión preexistentes o si son concurrentes con la enfermedad.

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A continuación repasaremos algunos de los síntomas y sus posibles causas o tratamientos.

Visión borrosa y dificultad para enfocar: Algunos medicamentos para el Parkinson como los medicamentos anticolinérgicos, pueden causar visión borrosa y dificultad para enfocar. Estos medicamentos pueden afectar a la visión sólo al inicio del tratamiento y con el tiempo la visión volverá a mejorar.

Dificultad para mover los ojos o para enfocar objetos en movimiento: Esto puede resultar fácil de notar al seguir con la vista a un objeto en movimiento rápido, como un carro o una pelota. Podrá sentir que los ojos se mueven lenta y torpemente. Este síntoma puede ser el resultado de la reducción del movimiento o la lentitud que se producen en el Parkinson.

Si le resulta difícil detectar o ver objetos en movimiento, especialmente al momento de calcular su velocidad, se debe tener extra cuidado al conducir o caminar por la calle.

Resequedad en los ojos : El parpadeo es fundamental para mantener el ojo húmedo y para proteger la película lagrimal que recubre la córnea. El parpadeo también actúa como si fuera un limpiaparabrisas para los ojos ya que limpia cualquier escombro o polvo que entre en ellos. Si se reduce el parpadeo, los ojos podrán volverse secos y dolorosos y la visión puede verse afectada.

Si usted padece este síntoma, es necesario usar lágrimas artificiales o gotas oculares especiales para lubricar adecuadamente los ojos y aliviar la molestia. Recomendamos usar gotas libres de conservantes. Además, es importante evitar los ambientes con humo y los climas secos o calurosos.

Cierre involuntario de los párpados: El tratamiento del cierre involuntario de los párpados, también conocido como blefaroespasmo, puede ser algo complicado ya que probablemente sea causado por la misma levodopa.

Visión doble: La visión doble puede surgir como resultado de la reducción de los niveles de dopamina en el cerebro y probablemente este síntoma reaccione muy bien a los medicamentos para el Parkinson.

Es muy importante que cuando este síntoma aparezca, realice una pausa y descanse los ojos por un momento.

Deterioro de la orientación visual-espacial: Si siente que su capacidad de medir el espacio a su alrededor o los objetos que lo rodean se deteriora, puede necesitar la ayuda de un terapeuta ocupacional. Moverse en espacios estrechos puede volverse muy difícil y un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a reorganizar las habitaciones para hacer que moverse por ellas sea lo más fácil y cómodo posible.

Alucinaciones e ilusiones: En las etapas más avanzadas de la Enfermedad del Parkinson, algunos pacientes suelen ver objetos, personas o animales que no son reales (alucinaciones), o pueden llegar a malinterpretar objetos reales (ilusiones).

Tanto las alucinaciones como las ilusiones, o malas interpretaciones visuales, a menudo están vinculadas con la enfermedad de Parkinson o con el tratamiento sobretodo en personas mayores. Es muy importante mantener informado a su médico en caso de que llegase a experimentarlas, y en caso de no notarlo, su familia deberá comentarlo apenas sea testigo de las mismas.

Glaucoma: La eficacia de los medicamentos para tratar el glaucoma puede ser reducida por algunos medicamentos anticolinérgicos y por la levodopa. Los pacientes con glaucoma de ángulo abierto deben tener precaución al usar estos medicamentos ya que pueden causar un aumento en la presión de los ojos. Los anticolinérgicos y la levodopa no se recomiendan para los pacientes con glaucoma de ángulo cerrado, ya que dilatan la pupila y podrían causar la obstrucción de la malla trabecular.

Si tiene glaucoma es importante que su tratamiento sea manejado tanto por su médico como por su oftalmólogo.

Lagrimeo excesivo en los ojos: El lagrimeo excesivo usualmente es una respuesta a la irritación, que mejora mediante el uso de lubricantes oculares. Si el lagrimeo no mejora, debe informar a su neurólogo.

Ojos cansados: El cuidado para los ojos cansados es realmente muy simple. Se deben tomar descansos regulares de las actividades visuales. Por ejemplo, después de varios minutos de lectura o de ver televisión, se debe ver algo distante como el paisaje por la ventana.

Muy Importante:  Los problemas en la visión pueden tratarse y es preciso consultarlos con su médico neurólogo, quien seguramente buscará trabajar con un especialista en oftalmología y otros profesionales de salud en caso de ser necesario. Ya sea que consulte con su médico neurólogo o con un oftalmólogo, siempre lleve anotados todos los medicamentos que utiliza, incluidas gotas para los ojos.

¿Qué significa el estado ON/OFF?

Como paciente, familiar o cuidador, probablemente han escuchado que “está en estado ON” o “está en estado OFF”. Pero… ¿qué significa esto exactamente?

El estado ON/OFF se refiere a los cambios del estado del paciente a lo largo del día. Son fluctuaciones impredecibles que no tienen relación con la dosis ni con el horario de la levodopa.interruptor-off-dest

El estado, fase o periodo ON significa que los síntomas están siendo controlados y aliviados efectivamente por el tratamiento y que para el paciente es posible tener una actividad motora normal. Mientras que en el caso del estado OFF, no solo reaparecen los síntomas sino que también se puede percibir una función motora muy alterada. Además, es común que en el estado OFF puedan aparecer síntomas neuropsiquiátricos como alucinaciones, apatía, o ansiedad.

El tratamiento pretende mantener el estado ON la mayor cantidad de tiempo posible. Es por esto que es muy importante anotar los cambios de estados que puedan percibir a lo largo del día y tener presente a qué horas ocurren para poder comentarlo con el médico y realizar el debido ajuste del tratamiento.

Las fluctuaciones pueden adoptar varios patrones como por ejemplo:

  • Acinesia del despertar: Esto sucede cuando el período de toma entre dosis, es decir, entre la última toma de levodopa en la noche y la primera en la mañana siguiente, tiene mayor duración que la propia respuesta del fármaco. A lo largo de la noche se produce un empeoramiento de los síntomas motores y al despertar alcanzan su intensidad máxima.
  • Wearing-off: Se conoce como “wearing-off” al deterioro de fin de dosis que mantiene relación temporal con la toma de levodopa. Durante este periodo se producen fluctuaciones asociadas cuya latencia disminuye progresivamente a medida que avanza la enfermedad.
  • Fenómeno on-off: Se clasifican como fluctuaciones impredecibles, en las que los períodos on y off se alternan sin una aparente relación con las dosis de levodopa. En este caso, el paciente oscila bruscamente entre la movilidad y la rigidez acinética.