La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa crónica más común, afectando el 3,3% de las personas mayores de 65 años de edad. La enfermedad causa varios síntomas motores y no motores que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Además de los síntomas motores clásicos (rigidez, bradicinesia y temblor) la ansiedad, los trastornos del sueño, el aislamiento social, la pérdida de memoria y la depresión, son factores que también reducen la calidad de vida de los pacientes.

Para ver una mejora en la calidad de vida es necesario enfocarse en el alivio de los síntomas. Para esto, es fundamental que los pacientes reciban atención de un equipo multidisciplinario (neurólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, patólogos del habla y lenguaje, entre otros), ya sea de forma individual o grupal, ya que este equipo será el encargado de promover posibles mejoras en la capacidad funcional del paciente, en su bienestar y en su calidad de vida.

A muchos pacientes les resulta difícil hacerle preguntas a su médico o hablar sobre sus problemas con su familia o amigos. Además, la frecuencia de las citas neurológicas puede ser inferior a la necesaria, especialmente para personas de bajos recursos. Los grupos de apoyo al paciente pueden ser útiles en estos casos. El hecho de poder reunirse con otros pacientes es una fuente de aliento y ánimo, además de brindar la oportunidad de discutir experiencias, sentimientos y compartir soluciones a problemas que tienen en común.

Este artículo está basado en un estudio que tuvo como objetivo principal evaluar la calidad de vida de los pacientes con la Enfermedad de Parkinson que asisten a un grupo de apoyo. Los objetivos secundarios fueron comparar capacidades cognitivas y motoras, prevalencia de depresión, ansiedad y fobia social entre los pacientes que asisten a un grupo de apoyo y los que no, con el fin de identificar diferencias en aspectos psicológicos entre individuos que tienen apoyo social en su vida cotidiana.

Pueden leer el estudio completo (en inglés) aquí – Parkinson y grupos de apoyo o leer el resumen en español que les dejo acá:

Para empezar, la muestra consistió en 40 individuos, divididos en dos grupos homogéneos de 20 participantes cada uno. En la Tabla 1 se encuentra la descripción y características de la muestra, uno de estos grupos de pacientes asiste a un grupo de apoyo y el otro no.

La Tabla 2 muestra la comparación de calidad de vida, depresión, ansiedad y fobia entre el grupo que asiste y el que no. Los participantes del grupo que asisten a grupos de apoyo obtuvieron resultados significativamente mejores en cuanto a calidad de vida y menores en cuanto a depresión, ansiedad y fobia social en comparación con los que no asisten a grupos de apoyo.

La figura 1A ilustra la distribución de la muestra con respecto a la gravedad de la depresión. Un total de 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo mostraron puntuaciones de depresión leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo tuvieron puntuaciones de depresión severa.

Por otro lado, la figura 1B señala que el nivel de ansiedad del 40% de los participantes que asisten a grupos de apoyo es leve,  mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentan niveles de ansiedad severa.

En la figura 1C, el 75% de los participantes que asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social leve, mientras que el 40% de los individuos que no asisten a grupos de apoyo presentaron fobia social severa.

La Tabla 3 describe las correlaciones entre las variables que fueron evaluadas. Se realizaron comparaciones en toda la muestra y hubo una correlación moderada estadísticamente significativa entre la capacidad motora y las variables de calidad de vida y depresión. También se observa una correlación entre la calidad de vida y la depresión con el nivel de ansiedad.

El estudio concluye que la participación de pacientes con la Enfermedad de Parkinson en grupos de apoyo se asocia directamente con una mejor calidad de vida, menos síntomas de depresión y ansiedad y menos fobia social. Actualmente, la práctica del cuidado de la salud se centra sobretodo en mejorar la calidad de vida y en buscar estrategias que puedan promover una vida más saludable, especialmente para pacientes con enfermedades crónicas. 

Los resultados de este estudio demostraron que los pacientes que pertenecen a un grupo de apoyo presentan una mejor calidad de vida en comparación con los pacientes que no participan en grupos. Unirse a un grupo de apoyo y recibir más información sobre la enfermedad, tener contacto con otros pacientes con quejas similares pueden ayudar a los pacientes a darse cuenta de que no son los únicos que sufren de la enfermedad. Esto proporciona una oportunidad para que ellos compartan sus ansiedades y se sientan capaces de superar las limitaciones impuestas por la enfermedad y su tratamiento.

Muy Importante: Los autores del estudio concluyeron que un grupo de apoyo promueve el bienestar, la autoconfianza y la determinación de cada miembro, demostrando que las discusiones de grupo influyen positivamente en la calidad de vida de los participantes. Sugieren que participar en un grupo con otros que tienen la misma patología hace que los pacientes se sientan más alegres y útiles. La participación en el grupo de apoyo también crea la oportunidad de hacer nuevos amigos, lo cual ayuda al proceso de socialización y tiene una influencia positiva en la calidad de vida, los síntomas depresivos y de ansiedad y fobia social.

Si estás interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.