Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”, confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

“La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era”, dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

“Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson”, aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

“Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”, aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. “Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud”, aseguró el doctor que le trataba.

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Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

YoFluyo

Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

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Los invitamos este domingo 20 de agosto a un divertido Taller de Horticultura dictado por la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobos del proyecto Mi Semilla. Pueden ver más información sobre este proyecto aquí.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. Esta es nuestra 4ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores ya que la idea es seguir luchando por la concienciación de la misma. No tiene costo y es abierto al público.

En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco de han unido a nuestro grupo de apoyo y de amigos.  ¿Por qué Terapia de Horticultura? ¡Léalo en nuestro próximo post!

Para nosotros es muy gratificante mantener este grupo y presentarles diferentes terapias y actividades recreacionales que alivien sus síntomas o que al menos los hagan, por un segundo, olvidar sus problemas y simplemente disfrutar. Cuenten siempre con nuestro apoyo en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

La Fiebre del Spinner

En todas las generaciones ha existido la fiebre por algún juguete, la del yoyo, la del trompo, la de los tazos, la de los tamagotchi y ahora la de los Fidget Spinner, que hoy en día están en todas partes.

En apariencia, el Spinner es la cosa más sencilla del mundo. Un aparato de metal o de plástico con tres helices que rotan sobre un eje, entra en la palma de la mano y la idea es que hay que hacerlo girar entre los dedos infinitamente.

Su creadora, Catherine Hettinger, lo inventó a principios de los 90s, cuando fue diagnosticada con miastenia, una grave enfermedad que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos. Catherine cayó en una profunda depresión y trató de buscar algo con lo que entretenerse con el fin de combatir el estrés y la ansiedad, además de la posibilidad de alejar de su mente los sentimientos de miedo y derrota que le provocaba su enfermedad.

El Spinner se ha utilizado con fines terapéuticos ya que es una herramienta perfecta para ayudar a combatir la ansiedad y concentrarse en una tarea concreta, entre otras funciones. Se usaba en Estados Unidos e Inglaterra para ayudar a la relajación y concentración de algunos pacientes con autismo, déficit de atención (ADHD), estrés, ansiedad y depresión.

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Foto tomada de las redes sociales de la Fundación Eduardo Gallardo

La Fundación Eduardo Gallardo, de España, siempre está intentando innovar en técnicas y entrenamientos que mejoren la calidad de vida de sus pacientes. Es por esto que, bajo la coordinación de Claudio Alarcón Biondi, psicólogo de la Fundación Eduardo Gallardo, han empezado a utilizar el Spinner en usuarios de la tercera edad y sobretodo en los pacientes con Parkinson. El entrenamiento que realizan con el Spinner tiene como objetivo aumentar la capacidad de control de los pacientes sobre su propia motricidad y de sus movimientos con el fin de lograr una mejora en el control y consciencia de sus temblores involuntarios así como disminuir sus niveles de ansiedad y trabajar en su concentración en la tarea que estén realizando.

Pueden conocer más acerca de la Fundación Eduardo Gallardo y las actividades que realizan aquí.

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.