Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”, confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

“La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era”, dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

“Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson”, aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

“Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”, aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. “Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud”, aseguró el doctor que le trataba.

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¡Yo Fluyo con Parkinson!

YoFluyo

Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Luis Ernesto Sánchez y el deporte

Les comparto el testimonio de Luis Ernesto Sánchez, un arquitecto al que le detectaron la enfermedad de Parkinson hace aproximadamente 18 o 20 años. En el video a continuación, nos cuenta cómo realizar deporte a diario y ejercicios rítmicos lo han ayudado a controlar la enfermedad y a disminuir sus síntomas.

¡Nada más inspirador que ver resultados positivos!

Conoce su historia completa en el siguiente video titulado “La vida no se acaba con el Parkinson”.

Terapia de Horticultura

La Horticultura es la ciencia y el arte de cultivar frutas, vegetales, flores y plantas ornamentales. La palabra horticultura se deriva de Hortus, huerto o jardín, y Cultura, cultivo o cultura.

La Terapia de Horticultura, usada en varios hospitales e institutos a nivel mundial, consiste en usar la jardinería para mejorar el estado físico y mental de los pacientes. Los pacientes se sienten felices y llenos de alegría sin saber que mientras siembran unas semillas, trasplantan una hortaliza o podan una planta están realizando una de las artes curativas más antiguas.

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“No hay mejor forma para preservar la salud que pasar el tiempo libre en el jardín”. – Leonard Maeger, autor de ‘El Jardinero Inglés’, 1699.

Un estudio de la Universidad de Exeter, en Inglaterra, ha concluido que los espacios abiertos pueden traer un conjunto de beneficios terapéuticos para las personas con enfermedades neurológicas.

El contacto con la naturaleza y la responsabilidad del cuidado del huerto permite a los pacientes recuperar su independencia, elevar su autoestima, sus habilidades manuales y mejorar su calidad de vida. También se conoce que el cuidado de los jardines favorece la relajación, estimula la actividad física y mental, reduce la ansiedad y, al realizarse en grupo, promueve la interacción social.

El paciente atraviesa ciertas fases que lo hacen entrar en un profundo contacto con la naturaleza al reconocerse como responsable de su entorno, de cuidar lo que lo rodea, de participar en el crecimiento de las plantas y otros seres vivos. Estos sentimientos le darán un nuevo sentido a su vida, un propósito.

Según la Asociación Americana de Terapia Hortícola, fundada en 1973, las plantas se usan porque «crecen y cambian; responden a los cuidados, y no juzgan; estimulan la participación y los sentidos, y ofrecen esperanzas». Además, son capaces de elevar la autoestima, aliviar la depresión, relajar, mejorar las funciones motoras, la concentración, la motivación, la tolerancia al trabajo y la destreza manual de quienes las manipulan.

Los invitamos el domingo 20 de agosto a una divertida y relajante Terapia de Horticultura, ¡los esperamos!

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

¡Feliz Cumpleaños Michael J. Fox!

Hoy, 9 de junio del 2017, celebramos el cumpleaños número 56 de Michael J. Fox.

Michael Andrew Fox, más conocido como Michael J. Fox, nació en Alberta, Canadá el 9 de junio de 1961 y fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson con apenas 29 años.

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Michael J. Fox como Marty McFly en Back to the Future.

El protagonista de Back to the Future recuerda que en 1991, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dijeron que tendría que retirarse enseguida, pero desde entonces no ha parado de trabajar en varias series de televisión como Boston Legal, Rescue Me o The Good Wife.

Michael incluso tuvo su propia serie el año pasado, titulada El show de Michael J. Fox inspirada en su propia vida en la cual contaba las aventuras de un padre de familia que no se rinde en su lucha contra el Parkinson.

En 1998, decidió hacer público su estado de salud y a partir de entonces se convirtió en un activista por la cura de la enfermedad de Parkinson por lo que en el año 2000 fundó The Michael J. Fox Foundation, una fundación creada para encontrar la cura de la enfermedad de Parkinson a través de un programa de investigación financiado por donaciones y para asegurar el desarrollo de terapias para aquellos que viven con Parkinson hoy.

Gracias Michael J. Fox por ser una gran inspiración en la lucha contra el Parkinson y por toda la contribución y apoyo a la investigación de la enfermedad, estamos seguros de que no se rendirá ante el Parkinson sin luchar hasta el último aliento.

Pueden ingresar a la página oficial de The Michael J. Fox Foundation haciendo clic aquí.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz