Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”, confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

“La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era”, dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

“Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson”, aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

“Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”, aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. “Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud”, aseguró el doctor que le trataba.

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Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay “one size fits all”.

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

Terapia de Horticultura

La Horticultura es la ciencia y el arte de cultivar frutas, vegetales, flores y plantas ornamentales. La palabra horticultura se deriva de Hortus, huerto o jardín, y Cultura, cultivo o cultura.

La Terapia de Horticultura, usada en varios hospitales e institutos a nivel mundial, consiste en usar la jardinería para mejorar el estado físico y mental de los pacientes. Los pacientes se sienten felices y llenos de alegría sin saber que mientras siembran unas semillas, trasplantan una hortaliza o podan una planta están realizando una de las artes curativas más antiguas.

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“No hay mejor forma para preservar la salud que pasar el tiempo libre en el jardín”. – Leonard Maeger, autor de ‘El Jardinero Inglés’, 1699.

Un estudio de la Universidad de Exeter, en Inglaterra, ha concluido que los espacios abiertos pueden traer un conjunto de beneficios terapéuticos para las personas con enfermedades neurológicas.

El contacto con la naturaleza y la responsabilidad del cuidado del huerto permite a los pacientes recuperar su independencia, elevar su autoestima, sus habilidades manuales y mejorar su calidad de vida. También se conoce que el cuidado de los jardines favorece la relajación, estimula la actividad física y mental, reduce la ansiedad y, al realizarse en grupo, promueve la interacción social.

El paciente atraviesa ciertas fases que lo hacen entrar en un profundo contacto con la naturaleza al reconocerse como responsable de su entorno, de cuidar lo que lo rodea, de participar en el crecimiento de las plantas y otros seres vivos. Estos sentimientos le darán un nuevo sentido a su vida, un propósito.

Según la Asociación Americana de Terapia Hortícola, fundada en 1973, las plantas se usan porque «crecen y cambian; responden a los cuidados, y no juzgan; estimulan la participación y los sentidos, y ofrecen esperanzas». Además, son capaces de elevar la autoestima, aliviar la depresión, relajar, mejorar las funciones motoras, la concentración, la motivación, la tolerancia al trabajo y la destreza manual de quienes las manipulan.

Los invitamos el domingo 20 de agosto a una divertida y relajante Terapia de Horticultura, ¡los esperamos!

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz