9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

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Hoy les traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puede ser muy difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

1. Organícense: Mantener la historia clínica, recetas médicas y todos los documentos del paciente organizados en una misma carpeta, esto ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo. Recuerde llevar esta carpeta a todas las citas para que siempre tenga todo a mano.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que lo distraigan ya que para poder cuidar a su ser querido, necesita estar física y emocionalmente bien.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Asegúrese de conocerlo y comprender completamente la póliza de seguro médico: qué cubre y qué no cubre, cómo solicitar el reembolso de los costos médicos, de esta forma puede organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable. Además, esto le brindará apoyo tanto práctico como emocional, y podrá pedir consejo y compartir su experiencia con otras personas que están pasando por lo mismo. Si está interesado o conoce alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, póngase en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acerca de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. Los cambios de humor y la depresión son comunes en la enfermedad de Parkinson, es difícil lidiar con estos cambios en la relación, por lo que una comunicación abierta y honesta es fundamental. Ambos necesitarán tiempo para adaptarse a sus nuevos roles en la relación. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas o que se empiecen a presentar conflictos entre ambos.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por limitaciones de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda únicamente cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Este artículo está basado en la lectura de 10 tips for parkinson’s disease caregivers disponible en https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/

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Famosos que han tenido que enfrentarse al Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más presente en el mundo después el Alzheimer.

Una enfermedad que, aunque suele comenzar alrededor de los 60 años y afecta más a hombres que a mujeres, puede padecerla cualquier persona y a cualquier edad. A continuación te mostramos un listado de los famosos que luchan o han luchado contra el Parkinson.

Helen Mirren

La ganadora de un Oscar por su interpretación de Isabel II reveló que padecía esta enfermedad. «El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana», confesó.

Además, la actriz colabora con la organización británica Parkinson’s UK en lucha contra la enfermedad.

Michael J. Fox

A Michael J. Fox le diagnosticaron Parkinson antes de cumplir los 30 años y luchó contra él incluso creando su propia fundación.

«La vida me impuso una catástrofe, pero encontré la riqueza de mi alma. A pesar de que estoy peor físicamente cualquier noche de zapping encuentro ‘Volver al futuro’ en algún canal. Antes apagaba el televisor. Ahora miro diez o quince minutos, no con nostalgia, sino simplemente para recordar cómo era», dijo sobre la enfermedad.

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Ozzy Osbourne

«Siempre asumí que había sido por el alcohol y las drogas. Ahora me vengo a enterar que proviene de mi familia. La enfermedad se llama Parkin y no Parkinson», aseguró el músico, que sufre temblores constantes.

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Mohamed Ali

Uno de los mejores boxeadores de la historia comenzó sintiendo un hormigueo en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal y hablaba con demasiada lentitud.

«Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera», aseguró el deportista.

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Robin Williams

Tras su muerte, su mujer confirmó que llevaba unos años luchando contra la enfermedad de Parkinson.

Salvador Dalí

La revista Interviú hizo pública la enfermedad del artista, que le afectó en su forma de pintar. «Dalí se vio obligado a intentar pintar con la mano derecha apoyada en un bastón que aguantaba con la mano izquierda, técnica que utilizan los pintores viejos y los jóvenes miniaturistas, y que es de una extrema lentitud», aseguró el doctor que le trataba.

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Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

¡Yo Fluyo con Parkinson!

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Los invitamos este domingo 8 de abril a conmemorar el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) con una entretenida clase de Tai Chi y un Taller de Estimulación Sensorial.

El evento se llevará a cabo en el Parque Lineal de Kennedy Norte desde las 10h00 hasta las 13h00. No tiene costo y es abierto al público. Esta es nuestra 5ta convocatoria, dirigida especialmente a pacientes con la enfermedad de Parkinson aunque les recordamos que todos son bienvenidos como espectadores y voluntarios. En esta ocasión, esperamos contar con 50 pacientes y sus acompañantes, los mismos que poco a poco se han ido uniendo a nuestro grupo de apoyo y de amigos.

Para nosotros es muy gratificante poner nuestro granito de arena en esta causa y ver como cada día somos más. Queremos que sepan que cuentan siempre con nuestra ayuda en cuanto a información y terapias que puedan elevar su calidad de vida.

¡Los esperamos!

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

7 principios para la vida con la Enfermedad de Parkinson

1) No hay «one size fits all».

Esto significa que no existe una regla general. Sus síntomas y su progresión es diferente a la de cualquier otra persona. Monitoree y conozca a fondo su propia enfermedad, aprenda y edúquese acerca de la misma.

2) El aislamiento puede empeorar los síntomas.

No se aisle ni intente manejar la enfermedad solo. Tener la atención de un equipo multidisciplinario que incluya su neurólogo, un terapista ocupacional, psicólogo, entre otros, pueden ayudarlo a mantenerse fuerte física y emocionalmente. Además, asegúrese de mantener una buena comunicación con sus seres queridos y considere unirse a un grupo de apoyo.

3) No se conforme.

La enfermedad de Parkinson varía, al igual que las opciones de tratamiento. Es muy probable que diseñar un régimen de tratamiento que sea cómodo y eficaz para usted tome tiempo y quizá sea necesario más de un intento. Siga trabajando con su médico y
cuidadores hasta que lo consiga. Realice los cambios necesarios para seguir progresando.

4) Perfeccione su instinto de información.

Siempre esté al tanto de las últimas noticias y descubrimientos. Busque expertos confiables, lea actualizaciones y comentarios de fuentes creíbles y deje ir el resto, es importante saber identificar cuales noticias pueden ser reales y cuales no. Recuerde siempre que la última investigación es la última esperanza.

5) Comprométase.

Hay varias maneras de contribuir para conseguir mejores resultados para usted y para los demás. Busque participar en investigaciones, estudios, recaudación de fondos, escriba un blog o cree un grupo de apoyo. La forma que usted decida involucrarse le dará un sentido de control y apoyo hacia la causa y cada día estaremos más cerca de un mundo sin Parkinson.

6) Es una enfermedad no lineal.

Usted sí puede tener buenos días, semanas y meses, incluso durante los tiempos difíciles. Ejercitarse, comer bien y mantenerse involucrado con su círculo social, comunidad y diferentes actividades recreativas que usted disfrute, puede tener un gran impacto en su calidad de vida.

7) Esté preparado.

Con o sin Parkinson, todos enfrentamos ciertos problemas en nuestros últimos años de vida. Es importante asegurarse de que su familia entienda sus últimos deseos, haga su testamento y tenga todo en orden. Realmente ayudará a aliviar la carga a medida que avanza la enfermedad.

Yo Fluyo con Parkinson – Terapia de Horticultura

El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.

 

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Pacientes, cuidadores y voluntarios de Yo Fluyo con Parkinson

Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.

Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Terapia de Horticultura

La Horticultura es la ciencia y el arte de cultivar frutas, vegetales, flores y plantas ornamentales. La palabra horticultura se deriva de Hortus, huerto o jardín, y Cultura, cultivo o cultura.

La Terapia de Horticultura, usada en varios hospitales e institutos a nivel mundial, consiste en usar la jardinería para mejorar el estado físico y mental de los pacientes. Los pacientes se sienten felices y llenos de alegría sin saber que mientras siembran unas semillas, trasplantan una hortaliza o podan una planta están realizando una de las artes curativas más antiguas.

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“No hay mejor forma para preservar la salud que pasar el tiempo libre en el jardín”. – Leonard Maeger, autor de ‘El Jardinero Inglés’, 1699.

Un estudio de la Universidad de Exeter, en Inglaterra, ha concluido que los espacios abiertos pueden traer un conjunto de beneficios terapéuticos para las personas con enfermedades neurológicas.

El contacto con la naturaleza y la responsabilidad del cuidado del huerto permite a los pacientes recuperar su independencia, elevar su autoestima, sus habilidades manuales y mejorar su calidad de vida. También se conoce que el cuidado de los jardines favorece la relajación, estimula la actividad física y mental, reduce la ansiedad y, al realizarse en grupo, promueve la interacción social.

El paciente atraviesa ciertas fases que lo hacen entrar en un profundo contacto con la naturaleza al reconocerse como responsable de su entorno, de cuidar lo que lo rodea, de participar en el crecimiento de las plantas y otros seres vivos. Estos sentimientos le darán un nuevo sentido a su vida, un propósito.

Según la Asociación Americana de Terapia Hortícola, fundada en 1973, las plantas se usan porque «crecen y cambian; responden a los cuidados, y no juzgan; estimulan la participación y los sentidos, y ofrecen esperanzas». Además, son capaces de elevar la autoestima, aliviar la depresión, relajar, mejorar las funciones motoras, la concentración, la motivación, la tolerancia al trabajo y la destreza manual de quienes las manipulan.

Los invitamos el domingo 20 de agosto a una divertida y relajante Terapia de Horticultura, ¡los esperamos!

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

La Importancia de Informarse

Cuando una persona convive con una enfermedad, es muy importante que tenga información de calidad a su disposición, ya que necesita estar al tanto sobre los diferentes aspectos de la misma y de esta forma poder mantener el control de la situación y buscar una mejora en su calidad de vida.

Es muy común que como consecuencia del desconocimiento y la incertidumbre, el paciente pueda sufrir depresión, inseguridad e incluso empeorar su estado anímico. Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad.

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En el caso de la enfermedad de Parkinson, la información cumple un papel fundamental ya que es una enfermedad desconocida y bastante compleja. La enfermedad, al tener varias y diferentes etapas, hace que con el pasar del tiempo, el paciente tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del Parkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidas por no ser capaces de reconocer la relación con la enfermedad.

Según un estudio publicado en el British Medical Journal, los pacientes que se mantienen bien informados sobre su enfermedad por lo general hacen un correcto uso del tratamiento indicado, se sienten más seguros y controlan mejor el avance de la enfermedad. Por otro lado, suelen tomar un papel proactivo, buscan más información y se interesan por las nuevas publicaciones, tratamientos y novedades. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.

Estar informado a fondo sobre la enfermedad ayudará tanto a los pacientes como a sus cuidadores a ser capaces de reconocer un problema o la aparición de un nuevo síntoma y poder transmitir la información al especialista. De esta forma, el especialista podrá actuar de manera rápida y eficaz.

Muy Importante: Recordemos que no todo lo que leemos en internet es verdad. Es muy importante que verifiquemos que la información que estamos leyendo sea de una fuente fidedigna y de buena reputación, que sean relevantes en la industria y especializadas en la enfermedad, que podamos revisar quién es el autor del texto y qué referencias bibliográficas utiliza. Además, recordemos que ninguna página de internet debe anunciarse como reemplazo de una consulta médica, ni recomendar tratamientos sin consultar a un médico.

A través de este blog, buscamos entregar información relevante a los pacientes con Parkinson, con el fin de ayudarlos a conocer más acerca de la enfermedad y los diferentes aspectos de la misma. ¡Esperamos que lo encuentren muy útil!