Día Mundial del Parkinson

Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Parkinson. El domingo pasado realizamos una convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una mañana llena de actividades.

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Junto a la academia YMAA aprendimos los beneficios de practicar Tai Chi  y realizamos una clase en la que pudimos concentrarnos mucho en nuestra estabilidad y estar conscientes de los movimientos de nuestro cuerpo. Luego, con Laura Borras, profesora de inteligencia emocional, aprendimos lo útiles que pueden ser diferentes elementos de la vida cotidiana para estimular nuestro cerebro y nuestras sensaciones.

Con lavacaras de lentejas, fundas, fideos crudos, mostaza, hojas de lija y agua, cada uno de los pacientes se acercó a tocar, oler y escuchar los sonidos que estos elementos provocaban. El objetivo era mantener los sentidos activos para no perder las sensaciones adquiridas, que poco a poco sienten que podrían perder.

Posteriormente, los pacientes y sus cuidadores pudieron entablar conversaciones con los especialistas presentes y aclarar preguntas y dudas.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver el artículo de El Telégrafo aquí.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

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Yo Fluyo con Parkinson – Terapia de Horticultura

El domingo 20 de agosto del 2017, realizamos nuestra 4ta convocatoria en la que los pacientes con la enfermedad de Parkinson pudieron disfrutar de una linda mañana activa.

 

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Pacientes, cuidadores y voluntarios de Yo Fluyo con Parkinson

Junto al proyecto Mi Semilla, llevamos a cabo una Terapia de Horticultura. Empezamos a las 10:30 con una breve introducción y un ejercicio donde todos pudimos conocernos mejor y contar un poco acerca de nuestra experiencia con la Enfermedad de Parkinson. Los pacientes se mostraron muy motivados al compartir su experiencia y escuchar las experiencias de los demás, este es uno de los beneficios más grandes de los grupos de apoyo.

Durante la terapia, la Psic. Cecilia Viteri y el Psic. Juan José Cobo, pudieron explicarle a los pacientes los beneficios de entrar en contacto con la naturaleza, les enseñaron a diferenciar varias especies, a transplantar las plantitas y los cuidados básicos que necesitan, todo esto al ritmo de música clásica.

Terminamos con una foto grupal y un delicioso lunch.

¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a continuar esta linda labor! Nos vemos en la próxima edición de Yo Fluyo con Parkinson.

Pueden ver más fotos del evento aquí y el video aquí o en redes con el #YoFluyoConParkinson.

Si estás interesado o conoces alguien que pueda estar interesado en ser parte de Yo Fluyo con Parkinson, nuestro grupo de apoyo y amigos, ponte en contacto con nosotros al (593-4) 2598330 – Estamos en Guayaquil, Ecuador.

Tecnología vs. Parkinson

A medida que la ciencia y la tecnología avanza, los expertos buscan desarrollar diferentes tipos de dispositivos que logren mejorar la calidad de vida de pacientes con padecimientos crónicos o progresivos. En este caso, les contaré acerca de los productos que han desarrollado y que servirán para disminuir o aliviar los síntomas de las personas con la enfermedad de Parkinson.

Un ejemplo es el ‘Path Finder’, un accesorio para zapatos creado por la compañía Walk with Path, que proyecta indicaciones visuales con láser delante del usuario, siendo un estímulo externo para activar el pie. De esta forma, resulta particularmente útil para evitar el freezing o congelamiento de la marcha además de dar mayor independencia y ayudar a evitar caídas. Pueden encontrar más información sobre este producto aquí.

Otro dispositivo es el ‘Emma Watch’ de Microsoft, un reloj inteligente que emite vibraciones contrarias a los movimientos involuntarios del brazo, para contrarrestar los temblores.

Google también ha incursionado en el mercado y ha lanzado un producto llamado ‘Liftware’. Es una cuchara y tenedor intercambiables con microsensores que identifican el movimiento, además, afirman que al usar el producto, el mismo se agita un 70% menos que la mano del usuario ya que se mueve en la dirección opuesta al temblor detectado para que así no tenga inconvenientes a la hora de comer, una actividad tan básica y cotidiana. Más información sobre ‘Liftware’ aquí. 

Por otro lado, ‘HandSteady’ es una taza que parece una cualquiera pero es muy ligera y tiene un mango giratorio que le permite sostenerla en cualquier ángulo cómodo, y la gravedad mantendrá la taza vertical y firme, evitando derrames. Más información acerca de este producto aquí.

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Taza ‘HandSteady’

También existe un cinturón, desarrollado por Active Protective, que por medio de sensores en 3D detecta los movimientos anormales de las personas y así puede prevenir una caída o accidente por falta de control motriz. De manera casi inmediata, se despliega un airbag de la cadera y de esta forma se logra minimizar el golpe. Conozca más acerca del producto aquí.

El ‘GyroGlove’,  es un producto que aún se encuentra en desarrollo pero es una especie de guante ligero que se ajusta a la mano y que controla los temblores. Además, a través de una aplicación, monitorea los temblores para capturar los datos con el fin de que familiares y médicos controlen al paciente y vean la evolución del tratamiento que está llevando. Se espera que actividades cotidianas como escribir, cocinar o incluso manejar vuelvan a formar parte del día a día de los pacientes con Parkinson. De hecho, según las primeras pruebas, los temblores se reducen hasta en un 90%. Manténganse al tanto del desarrollo de este producto a través de la página web oficial aquí.

Estos son solo unos pocos ejemplos de la increíble utilidad que puede tener la tecnología cuando está enfocada en la salud y el mejoramiento de la calidad de vida. Esperamos cada vez más avances y que pronto, gracias a la investigación, tengamos finalmente la cura para el Parkinson.

¿Conoces algún otro producto? ¿Usas alguno de los mencionados? ¡Cuéntanos en los comentarios!

 

Estudio EPOCA de la Federación Española de Parkinson

El diagnóstico temprano es fundamental para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y Alzheimer y para garantizar una buena calidad de vida en los pacientes.

La Federación Española de Parkinson (FEP) junto a la colaboración de un comité científico de expertos en esta patología, ha llevado a cabo un estudio conocido como EPOCA, y existe cierta preocupación acerca de los resultados arrojados por el mismo ya que el estudio concluye que un 52% de los pacientes con Parkinson tarda un promedio de entre 1 y 5 años en ser diagnosticados e incluso un 19% de ellos tarda más de 5 años en recibir un diagnóstico.

La muestra del estudio EPOCA cuenta con 1.200 personas que han desarrollado Parkinson y muestra, además, que en un 15% de los casos los síntomas comienzan antes de los 45 años, por lo que no es solamente una patología asociada al envejecimiento.

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Este trabajo realizado por la FEP también muestra en cifras algo de lo que muchos de los que leen este blog son conscientes, porque trabajan o conviven con la enfermedad: la importancia fundamental de los cuidadores. 

El estudio refleja que en los primeros 5 años de diagnóstico un 42% de los pacientes necesita de un cuidador y que pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje de los enfermos de Parkinson que requieren una persona para la realización de sus actividades cotidianas aumenta al 73%.

Los cuidadores son, en un 81% de los casos, del círculo más íntimo de la persona que ha desarrollado la enfermedad, principalmente familiares o amigos cercanos. Y son, por tanto, el soporte físico y emocional del paciente.

Por último, los pacientes encuestados en el estudio EPOCA indican que, aunque el temblor es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson, los síntomas más molestos son las dificultades motoras, el congelamiento de la marcha y la bradicinesia o lentitud de movimientos.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral para truncar, o al menos frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas en general y del Parkinson en particular.

Pueden revisar el estudio completo aquí.

Parkinson en el Entorno Laboral

La enfermedad de Parkinson tiene un impacto importante en la vida laboral de muchas personas. La incapacidad de trabajar y la necesidad de dejar el mundo laboral, son dos de los factores que afectan, en mayor medida, a los pacientes que padecen Parkinson a temprana edad.

Puede resultar bastante difícil convivir con la enfermedad de Parkinson en el entorno laboral, por lo que varias personas prefieren ocultarla mientras los síntomas no sean evidentes. Para una persona joven, el trabajo implica independencia, sentirse útil y además es un medio de ingresos económicos. Es por esto que muchas personas con Parkinson siguen trabajando por varios años después del inicio de los síntomas de la enfermedad, aunque la gran mayoría se inclina hacia un trabajo a tiempo parcial ya que sería una excelente alternativa para prolongar su vida laboral.

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Un estudio en el que participaron 1.400 personas con Parkinson y 1.100 personas sin la enfermedad revela que los afectados en edad de trabajar presentan un mayor índice de insatisfacción y que no solo está relacionado con las consecuencias financieras, sino con la calidad de vida. Encontrar una situación laboral en equilibrio con las capacidades de cada persona parece ser más difícil de alcanzar para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Un grupo de investigadores de Baltimore ha intentado identificar los factores que más influyen a la hora de abandonar la vida laboral en los pacientes con Parkinson y han concluido que pese a que pudiera parecer, los síntomas motores de la enfermedad no son tan decisivos como otros factores a la hora de determinar el abandono del trabajo.

Tras estudiar durante 3 años a 1.522 pacientes de Parkinson, 224 personas habían finalizado su vida laboral, de ellos el 67% por jubilación, el 26% por incapacidad y el 13% por pérdida de empleo.

El principal hallazgo de la investigación es que el nivel de salud y bienestar mental, incluyendo los factores psicológicos que contribuyen a la calidad de vida relacionada con la salud, tienen más influencia a la hora de determinar la probabilidad de abandonar el trabajo que los síntomas puramente motores del Parkinson. Un mayor nivel de depresión, ansiedad y afectación del bienestar mental fueron los factores relacionados con la enfermedad que predecían mejor el abandono del trabajo por cualquier motivo. De hecho, y de forma sorprendente para los investigadores, la intensidad de síntomas motores no se asociaba como un motivo que justificara la salida del trabajo según el análisis estadístico.

A pesar de algunas limitaciones, este es el primer estudio que investiga estos aspectos de forma prospectiva, y que incluye datos recogidos por médico y por paciente incluyendo la valoración de aspectos no-motores de la enfermedad de Parkinson.

Es importante continuar investigando cuáles son los factores que más pueden influir en el abandono de la vida laboral, ya que la voluntad de la mayor parte de los pacientes con Parkinson diagnosticados a temprana edad es tener la posibilidad de seguir trabajando y manteniendo su vida activa. En este sentido, las conclusiones del estudio resultan relevantes, ya que los factores psicológicos y psiquiátricos que se han visto asociados a la salida del trabajo son modificables y tratables si se identifican adecuadamente.

Este artículo está basado en la lectura de Which features of Parkinson’s disease predict earlier exit from the workforce? Parkinsonism and Related Disorders by Armstrong MJ, Gruber-Baldini AL, Reich SG, et al. disponible en http://goo.gl/uZPmkz

Los bloqueos en Parkinson

El congelamiento de la marcha también conocido como bloqueo o freezing, es un síntoma que se caracteriza por la sensación que el paciente con Parkinson tiene de “estar pegado al suelo” durante unos segundos y no poder continuar o comenzar a caminar. Este síntoma afecta a más de un tercio de los pacientes con Parkinson y se presenta comúnmente cuando la persona intenta iniciar la marcha, cambiar de velocidad o pasar por sitios estrechos como un pasillo o el marco de una puerta.

Este trastorno de la marcha, además de ser uno de los síntomas más comunes de la enfermedad, también afecta al cuidador, ya que es muy incapacitante y provoca problemas a la hora de realizar actividades cotidianas.

A continuación podrán encontrar unos consejos sobre cómo actuar ante los bloqueos, dirigido no sólo a los pacientes con Parkinson sino también a sus familiares y cuidadores.

  • Estímulos visuales: Poner marcas en el suelo (líneas o huellas, por ejemplo) para que el paciente con Parkinson intente pisarlas. Se pueden colocar en pasillos o en el umbral de la puerta. Pueden ver un ejemplo de como una chica ayudó a su tío con Parkinson utilizando este método aquí (el video tiene opción para subtítulos en español).

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Aplicando el método con la cinta en sentido horizontal como paso cebra.

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Aplicando el método en sentido vertical a través de los umbrales de las puertas.
  • Estímulos auditivos: El sonido de un metrónomo, el tictac del reloj o incluso música, puede servir para que el paciente reanude la marcha al intentar seguir el ritmo.
  • Estímulos táctiles: Dar un toquecito en la punta del pie o colocar un pie u objeto delante sirve de estímulo para que el paciente intente esquivarlo y pueda levantar los pies del suelo y reanudar la marcha.
  • Giros: Evitar los giros sobre el mismo eje, es preferible hacer un círculo amplio para cambiar de dirección imaginando que tenemos que caminar alrededor de un objeto.
  • Llevar la cuenta: Ir contando mentalmente o en voz alta a un ritmo determinado acompañándolo con los pasos o pensar en la típica marcha militar, también puede ser útil para prevenir y salir del congelamiento de la marcha. Pueden ver un video de cómo aplicar este método aquí.
  • Balanceo del cuerpo: Cargar el peso en una pierna y luego en la otra, balanceando el cuerpo de lado a lado, ayuda a iniciar la marcha en el sitio para después continuar hacia la dirección deseada.

En cuanto al cuidador, existen varios tips que pueden resultar muy útiles para afrontar los problemas derivados de este síntoma e intentar poco a poco de evitarlo.

  • Tener paciencia, los bloqueos se resuelven espontáneamente.
  • Facilitar el orden en la casa, retirar los muebles que estrechen los espacios y colocar marcas en las puertas y pasillos que sirvan de estímulos visuales.
  • No empujar, apurar o tirar del paciente ya que podría perder el equilibrio y caer.
  • Pasear con el paciente e incentivarlo a permanecer activo y realizar ejercicio.
  • Programar al paciente para realizar ejercicios para mejorar la reacción de marcha como los que comparto a continuación.

Muy Importante: Como familiar o cuidador, es muy importante que aprendamos a observar y tener presente cuándo y dónde ocurren los bloqueos, ya que de esta forma podremos utilizar estrategias, como las mencionadas anteriormente, con el fin de evitarlos y hacer que la marcha de los pacientes sea más fluida.

Cuidados de la piel en el Parkinson

La piel es el órgano más grande del cuerpo, a través de ella se elimina el agua, las sales minerales y la grasa. Es la primera barrera que nos protege frente a las infecciones; por eso, es fundamental cuidarla para prevenir complicaciones. A causa de los problemas de movilidad y los tratamientos farmacológicos, los pacientes con Parkinson pueden sufrir exceso de sudoración, aparición de eccemas, seborrea o irritaciones y sequedad.

A continuación les dejamos 7 consejos que pueden seguir para evitar la aparición de estos problemas o mejorarlos.

  1. Realice una ducha diaria con agua tibia y jabón neutro.
  2. Séquese meticulosamente, preste especial atención a los pliegues que se forman en la piel y entre los dedos.
  3. Hidrátese, tanto por dentro, asegurándose una adecuada ingesta de líquidos; como por fuera, utilizando cremas hidratantes.
  4. Utilice ropa de algodón, que no le quede ajustada. En caso de tener exceso de sudoración, es necesario cambiarse de ropa frecuentemente.
  5. Evite colonias, lociones o cualquier crema que tenga alcohol para prevenir irritaciones y/o sequedad en la piel.
  6. Ante un enrojecimiento, eccema o alteración de la integridad de la piel, acuda a su médico para que valore la causa y determine un tratamiento si es necesario.
  7. Si utiliza parches transdérmicos, rote la zona de colocación y hágalo siempre sobre piel limpia, seca y libre de vello.

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¿Qué podemos hacer cuando aparece una complicación?

Si es un paciente con movilidad reducida, es importante vigilar la aparición de heridas/úlceras en zonas de presión. Para ello, hacer cambios posturales, mantener la piel hidratada y libre de humedad y asegurar una ingesta de líquidos y alimentos adecuada.

En caso de exceso de sudoración, empiece por realizar una higiene más frecuente, emplear desodorantes antitranspirantes, evitar comidas grasas y picantes.

Para tratar la seborrea, realice una higiene diaria con productos adecuados para la eliminación del sebo. Utilice jabones o geles con selenio y/o zinc. Revise su alimentación o analice si está pasando por un periodo estresante, ya que esa podría ser la causa.

Si usted siente picor o prúrito, le recomendamos que mantenga la piel hidratada, las cremas con avena pueden aliviar el picor; evite rascarse, refrésquese con agua fría y utilice geles con base acuosa.